Onderzoeksregisters en neuromusculaire ziekten

• April 29, 2024

Door u in te schrijven in een register dat specifiek is voor neuromusculaire aandoeningen, kunnen personen worden geïnformeerd over klinisch onderzoek met betrekking tot een specifieke ziekte of aandoening. Ziekteregisters zullen op hun beurt ook onderzoekers helpen die gekwalificeerde personen zoeken om deel te nemen aan onderzoeksprotocollen.

In de VS omvat het Rare Clinical Diseases Research Network (RCDRN) een contactregister voor personen met mitochondriale ziekte, erfelijke neuropathie waaronder de ziekte van Charcot Marie Tooth, episodische ataxie, niet-dystrofische myotone aandoeningen en lysosomale opslagziekte waaronder de ziekte van Pompe. Onlangs is de CMT North American Database gefuseerd met het Neuropathies Consortium op de RCDRN. De RCDRN-website is toegankelijk via: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Het nationale ALS-register begon in 2010 informatie te verzamelen over personen met ALS die in de VS wonen. De Amerikaanse overheid financiert dit register. Doelen zijn onder meer het bepalen van het aantal nieuwe gevallen van ALS elk jaar (ziekte-incidentie) en hoeveel mensen momenteel met ALS leven (ziekte-prevalentie), evenals het verkrijgen van een beter begrip van de risicofactoren voor ALS. Meer informatie over het register is te vinden op hun website: //wwwn.cdc.gov/als/.

De Muscular Dystrophy Association heeft onlangs een nieuwe database gelanceerd die zich richt op personen met Duchenne spierdystrofie, amyotrofische laterale sclerose en spinale spierdystrofie en zal dit register in de loop van de tijd uitbreiden met andere ziekten. Informatie voor het register wordt op vrijwillige basis verzameld via de MDA Clinics.

Enkele andere registers voor personen met neuromusculaire aandoeningen en hun websiteadressen worden hieronder vermeld:

Australian Neuromuscular Disorders Registry //nmdregistry.com.au/

Belgisch register voor neuromusculaire aandoeningen //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Brain Institute van de Oregon Health & Science University ALS en Neuromuscular Disease Center //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Canadian Neuromuscular Disease Registry //www.cndr.org/

CMT Noord-Amerikaanse database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Nieuw-Zeeland Neuromuscular Disease Registry //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Neuromuscular Network (Londen, Engeland) //www.researchrom.com/

Middelen

Davidson, M., (2011). Een netwerk voor klinisch onderzoek in CMT aanbieden. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Ontvangen op 15/12/12.

Reijonen, J., (2012). Het zeldzame onderzoeksnetwerk voor klinische ziekten. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Ontvangen 12/14/12.

Wolff, J., (2012). MDA lanceert klinische registratie van neuromusculaire aandoeningen. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Ontvangen op 12/14/12.

Video-Instructies: Levensverwachting met ALS beter te voorspellen door nieuw model (April 2024).