Kinderen met spierdystrofie

• Mei 2, 2024

Voordat ze de diagnose van een familielid van spierdystrofie horen, zijn de meeste mensen zich niet bewust van de vele soorten MD en andere neuromusculaire aandoeningen.

Zoals bij elke diagnose, hebben gezinnen verschillende emoties, manieren van omgaan en responsfasen op de informatie. Wat onze kinderen het meest nodig hebben, is onze aandacht, onze humor en onze liefde, en geruststelling dat we er met hen zullen zijn door wat er ook gebeurt.

Het vinden van steun, aanmoediging en comfort voor onszelf is ook belangrijk, inclusief onze vrienden- en familiekring en geestverwanten die we kunnen ontmoeten in oudergroepen, ziekenhuizen of online, terwijl we ook de privacy respecteren en rekening houden met de wensen van het kind met MD.

Als bij uw kind de diagnose spierdystrofie is gesteld, kunt u informatie over het specifieke type vinden in een lijst met ten minste 40 neuromusculaire aandoeningen die zijn besproken op de website van de Muscular Dystrophy Association. Elk kind met spierdystrofie is een uniek persoon die het verdient om zijn of haar best mogelijke leven te leiden, erkend en gevierd en toegestaan ​​te worden om te overwegen welke dromen, doelen of plannen ze zich ook kunnen voorstellen.

De Muscular Dystrophy Association biedt informatie over spierdystrofieën, metabole spierziekten, ziekten van perifere zenuwen, inflammatoire myopathieën, ziekten van de neuromusculaire junctie, myopathieën als gevolg van endrocriene afwijkingen, andere myopathieën en motorische neuronziekten zoals spinale spierattrofie.

Muscular Dystrophy Association - VS.
//www.mdausa.org/disease/index.html

Veelgestelde vragen - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Voor publicaties gerangschikt per doelgroep, waaronder ziekteboekjes, artikelen van het tijdschrift MDA Quest, kinderboeken en andere, zie
MDA-publicaties
//mdausa.org/publications

Spaanse vertalingen van de Muscular Dystrophy Association
Feiten over boekjes:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Kinderwagens, wandelaars en rolstoelen voor kinderen vinden door Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artikelen over Spinal Muscular Atrophy door Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, een jonge vrouw met Spinal Muscular Atrophy (SMA), was op de CBS Guiding Light televisieserie op donderdag 31 januari 2008. Bekijk aflevering 15350 online op: www.cbs.com/daytime/gl/

Website voor families van spinale spieratrofie
Voor informatie over spinale spieratrofie, medisch advies, huidig ​​onderzoek en feiten
//www.fsma.org

Klik op deze link om Britse bronnen over spierdystrofie te vinden

Notre Dame YouTube-video - Robotachtige rolstoel
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Blader door uw openbare bibliotheek, lokale boekhandel, oudergroep of ziekenhuis of online winkel voor boeken over spierdystrofie, zoals The Child with Muscular Dystrophy - A Guide for Parents.

Video-Instructies: Verstoppertje spelen met het Duchenne gen (Mei 2024).