Leven met Spina Bifida

• April 28, 2024

Spina Bifida is de meest voorkomende handicap bij de geboorte in Amerika en treft 1500 tot 2000 van de meer dan 4 miljoen baby's die elk jaar in het land worden geboren. Mensen zoals zanger John Cougar Mellencamp, rolstoelatleet Jean Driscoll en ik "THE Disabilities Coach", Monica J. Foster, die een handicap hebben, leiden een normaal leven. Het wordt veroorzaakt door een neuraal buisdefect dat voorkomt dat de wervelkolom volledig sluit. Dit gebrek aan samenknopen van de wervelkolom treedt op tijdens de eerste paar weken van de zwangerschap wanneer veel vrouwen niet eens beseffen dat ze zwanger zijn.

Elk geval van Spina Bifida is anders. Zanger John Cougar Mellencamp werd bijvoorbeeld geboren met de minst invaliderende vorm, spina bifida occulta. Sommige mensen worden nauwelijks getroffen door de handicap. Anderen beïnvloeden het in meer significante mate, afhankelijk van waar de opening op de wervelkolom gebeurt. In sommige meer significante gevallen van spina bifida kunnen baby's hydrocefalie ontwikkelen. Hydrocephalus is wanneer er sprake is van overmatige productie van wervelkolom en hersenvloeistof die op de hersenen drukt. Hydrocephalus kan, indien niet vroegtijdig verholpen of gecorrigeerd, milde tot aanzienlijke intellectuele handicaps veroorzaken.

Wanneer iemand hydrocephalus heeft, heeft hij meer dan waarschijnlijk een shunt nodig. Toen ik begin jaren zeventig werd geboren, stopten de artsen een shunt achter mijn oor. Een shunt is een apparaat dat overtollig vocht uit de hersenen en uit het lichaam verplaatst. De shunt kan een leven lang blijven bestaan, maar uiteindelijk ontgroeide ik de mijne en deze werd verwijderd. Dit hangt van de persoon af. Shunts zijn meestal niet pijnlijk, maar kunnen een noodzaak zijn om de hersenfunctie te behouden en de dood te voorkomen

Mensen met spina bifida, met name in meer significante vormen, kunnen verlamming (volledige of gedeeltelijke), blaas- en darmcontrole, latexallergieën, seksuele of steriliteitsproblemen en soms leerproblemen hebben. Er zijn echter apparaten, therapieën en protocollen om de impact van dagelijkse functiestoornissen te verminderen.

Ik heb een vorm van spina bifida genaamd myelomeningocele. Mijn wervelkolom breide niet samen rond de onderrug bij de derde en vierde lendenschijf. Als gevolg hiervan heb ik geen controle over mijn benen en gebruik ik fulltime een rolstoel. In mijn vroege jaren gebruikte ik beenbeugels en krukken voordat ik een gebroken arm ophield in een autowrak toen ik 20 jaar oud was. Daarna besloot ik dat het deeltijdgebruik van de rolstoel zou verschuiven naar fulltime om mijn leven gemakkelijker te maken. Het was volledig een persoonlijke beslissing op de universiteit die voor mij werkte.

Sommige mensen met spina bifida kunnen lopen. Ze gebruiken soms wandelstokken, krukken of wandelaars. Ik gebruikte voor het eerst een rollator toen ik drie jaar oud was en afstudeerde voor krukken. Andere keren moeten ze misschien een rolstoel of beide gebruiken. In de meeste gevallen hebben mensen met Spina Bifida volledig gebruik van hun bovenlichaam en zijn ze zeer onafhankelijk. Ze worden wat ze willen worden in het leven op basis van de steun die ze om zich heen hebben om zich volledig te ontwikkelen.

Mensen met Spina Bifida leven een heel vol leven. Ik ken veel mensen met een handicap in verschillende vormen buiten mezelf en we leven allemaal een zeer rijk, druk leven naar school gaan, werken, een eigen bedrijf hebben, uitgaan, getrouwd zijn en kinderen krijgen. Het hebben van de handicap is geen nachtmerrie. Het gaat er allemaal om hoe je in het algemeen met je bestaan ​​omgaat. Houding betekent veel voor uw succes leven met de handicap.

Het is moeilijk om één exacte oorzaak voor spina bifida te achterhalen. Talloze factoren spelen een rol. Niemand weet precies wat de volledige sluiting van de neurale buis verstoort, waardoor een misvorming ontstaat. Wetenschappers vermoeden dat genetische, voedings- en omgevingsfactoren een rol spelen. Ik werd met name via genetica blootgesteld aan Agent Orange, het pesticide dat in Vietnam werd gebruikt.

Mijn biologische vader was een marinier die diende in de oorlog en werd blootgesteld. Veel specialisten geloven dat dit de oorzaak is van mijn Spina Bifida. Onderzoeksstudies geven aan dat onvoldoende inname van foliumzuur - een veel voorkomende B-vitamine - in het dieet van de moeder een sleutelfactor is bij het veroorzaken van spina bifida en andere ontwikkelingsstoornissen van de neurale buis.

Prenatale vitamines bevatten meestal foliumzuur en andere vitamines. Het is ook belangrijk om veel eiwitten en groene bladgroenten zoals spinazie in het dieet van een vrouw te krijgen als ze van plan is zwanger te worden.

Naast dat kinderen met Spina Bifida elkaar kunnen leren kennen en samen kunnen groeien, is het ook belangrijk om het kind te helpen ontwikkelen rond mensen zonder handicap om effectief te leven in een wereld waar de meerderheid van de mensen geen handicap heeft. Mijn ouders benadrukten dat ik het beste van zowel de handicap- als de niet-handicapwereld heb om een ​​goed afgerond bestaan ​​en waardering voor wie ik ben als persoon te leiden. Daar ben ik het meest dankbaar voor en moedig hetzelfde aan voor jongeren en gezinnen die getroffen zijn door Spina Bifida met wie ik werk als levenscoach. Ik moedig ook gezinnen aan waarvan het kind misschien leerproblemen heeft om intelligentie te veronderstellen, wees spraakzaam rond het kind om taal- en sociale vaardigheden te stimuleren.

Ondersteuning en educatie staan ​​centraal. Doe het onderzoek, zoek ondersteuning. Er wacht een volledig leven.

Video-Instructies: Leven met spina bifida (April 2024).