Hypervigilantie en de ouder van autisme

• April 26, 2024

Afgelopen zomer ontmoette ik een vriend die ik in jaren niet had gezien. Ze beheert professionele sprekers en vertegenwoordigt een spreker die goed bekend is in de autismegemeenschap. Hoewel ze al jaren verbonden is met de spreker, gaf ze toe dat haar begrip van autisme vrij beperkt was. We begonnen mijn observaties te bespreken, professioneel en als ouder. Ik heb ervaring met het verklaren van de feiten en cijfers van autisme. Ik kan praten over de tekenen en symptomen, behandelingen en onderzoek, en het belang van ondersteuning voor gezinnen met autismespectrumstoornissen (ASS).

Het bespreken van mijn persoonlijke reis is natuurlijk minder zwart-wit, en uiteindelijk veranderde het gemakkelijke gesprek in een emotionele samenvatting van, op dat moment, bijna 13 jaar. Mijn vriend wilde niet alleen de 'gemakkelijke' dingen weten. Ze kan net zo goed een zoekmachine gebruiken als iedereen. Ze stelde diepe, persoonlijke vragen over het leven met iemand in het autismespectrum. Mijn zoon en mijn familie hebben echt een goede plek gehad. Lang voor de diagnose en lang daarna kon dat niet gezegd worden. We hebben te maken gehad met pijn, verlies, spijt, angst, angst en frustratie, net als alle ouders met een kind met ASS-ervaringen. Ik heb geleerd om te steunen op onze autisme-gemeenschap en vrienden die echt begrijpen hoe het is om in mijn schoenen te lopen. Ik doe mijn best om degenen die dat niet doen op te leiden. Ik streef naar begrip en acceptatie en dat iedereen met ASS zich omarmd en empowered voelt.

Maar ondanks al het positieve, klinkt er ergens altijd een zeurende, zeurende stem. Hoe zit het met tegenslagen? Wat als er vandaag iets op school gebeurt? Wat gebeurt er als iemand zijn bedoelingen verkeerd begrijpt en vijandig is en hij negatief reageert? Zal hij de middelbare school aankunnen? College? Zullen zijn angsten ertoe leiden dat hij zich gedraagt ​​op een manier die zijn ambities permanent ontspoort? Zal hij ooit iemand vinden om te trouwen, zijn eigenaardigheden te accepteren en te omhelzen en de geweldige persoon te zien die ik ken? Krijgt hij vrienden, een goede baan, kinderen, vrede en een gemeenschap die de eigenschappen van zijn Asperger ziet als stukjes van een hele mens die dezelfde kansen en liefde verdient als iemand anders? Wat doet hij nu? Is hij veilig? Is hij blij? Weet hij dat hij naar me toe moet komen als hij een probleem heeft?

Mijn vriend gebruikte toen een woord dat ik nooit aan mijn gevoelens had gehecht ... hypervigilantie. Ze legde verder uit dat ze kan begrijpen hoe ik, ongeacht hoe positief ik me op dat moment voel, altijd een verhoogd gevoel van voorzichtigheid en angst heb. Wauw. Ze kreeg het niet alleen, maar ze vatte mijn gevoelens samen in een woord dat ik nooit had overwogen. Waakzaamheid. Ja. Het gevoel altijd op je hoede te zijn, altijd te wachten tot er iets ergs gebeurt, omdat de ervaring heeft geleerd dat dit veel te vaak het geval is. Op dat moment had ik twee tegengestelde gevoelens. Ik voelde me gevalideerd, alsof mijn verborgen angsten volkomen logisch waren, zelfs voor iemand die niet echt kon begrijpen hoe het was om mijn leven te leiden. Ik had ook het gevoel dat ik in mijn buik was geschopt. Het woord zelf voelt zo negatief. Hypervigilant zijn betekent waakzaam zijn, maar in de mate van overdreven gevoelig zijn voor bedreigingen en tot het punt van voortdurende angst. Nou ... ja.

Sinds dat gesprek heb ik vaak over dit woord nagedacht, hypervigilantie. Ik heb het woord gebruikt in discussies met andere ouders. Ik probeer het vaak op te nemen in discussies over het opvoeden van een kind met ASS, of voor een kind met speciale behoeften. Ik weet niet zeker of ik volledig ben gaan accepteren dat het een gezonde manier van leven is, hoewel het een realistische uitdrukking is van mijn dagelijkse leven. Wanneer mijn angst en angst binnensluipen, probeer ik te bedenken hoe hypervigilantie een katalysator voor actie kan worden in plaats van een tegenstander om te verslaan. Als noodzakelijkheid het moederschap van de uitvinding is, is hypervigilantie dan misschien de moeder van belangenbehartiging? Tijd (en geduld) zal het leren.