Artikelen over het syndroom van Down - toen en nu

• Mei 2, 2024

Tegenwoordig kunnen we interviews, essays en blogs vinden die een grote verscheidenheid aan gezichtspunten en diepgewortelde overtuigingen over kinderen met het syndroom van Down vertegenwoordigen en hoe ze het beste kunnen worden opgevoed of aangemoedigd. In tegenstelling tot gedrukte media van tien jaar geleden, bevat wat online verschijnt vaak niet-gemodereerde commentaarsecties die kunnen verslechteren in fel argument of vergif kunnen injecteren in de meest gevoelige discussies.

Mijn eerste inspanningen om informatie over het syndroom van Down te presenteren, waren gericht op gezinnen met nieuwe baby's en jonge kinderen die misschien niet op de hoogte waren van de middelen en ondersteuning die in hun eigen gemeenschap beschikbaar waren. Families van oudere kinderen en tieners hadden al kansen gevonden voor hun zonen en dochters om hun vaardigheden en talenten te tonen. Ik wilde dat iedereen op de hoogte was van de prestaties van jonge volwassenen, zodat ze het potentieel zouden herkennen en aanmoedigen dat mijn zoon ons zou kunnen laten zien als hij opgroeide.

Antwoorden van de meeste redacteuren waarmee ik contact heb opgenomen, hebben me ertoe gebracht om het doel van het verwijderen van negatieve afbeeldingen en het bevorderen van de mensenrechten en burgerrechten van individuen en onnodige uitdagingen waarmee hun gezin wordt geconfronteerd, toe te voegen. Hoewel de afgelopen jaren grote vooruitgang is geboekt bij de presentatie van positieve beelden van kinderen en volwassenen met het syndroom van Down via gedrukte en elektronische media, is het teleurstellend dat vooroordelen en desinformatie in alle segmenten of onze samenleving blijven hangen. Tegenwoordig hebben mensen met het syndroom van Down zelf laten zien dat ze heel goed in staat zijn om hun eigen verhalen te vertellen, pleiten voor anderen die opgroeien met het syndroom van Down en elke andere persoon uitdagen om hun eigen potentieel waar te maken.

Toen mijn zoon een peuter was, begon ik kranteninterviews te organiseren met lokale ouders die kinderen opvoedden met DS alleen maar om gezinnen te bereiken die zich niet realiseerden dat ze niet allemaal alleen in hun gemeenschap waren. Hoe zorgvuldig we onze gesprekspunten ook benadrukten, we wisten nooit hoe het artikel zou worden geschreven totdat het in druk verscheen.

En dan, of het nu geweldig was of niet, we moesten erachter komen dat het in de recycling lag of aan de onderkant
van een vogelkooi de volgende dag. De goede die we hebben gefotokopieerd en gedeeld in dossierladen in lokale ziekenhuizen of hebben gegeven aan families van baby's. Zelfs degenen die ons wensten dat we een lederen riem hadden om op te bijten, hadden wat impact - en ze bereikten niet alleen ouders, maar uitgebreide familie, vrienden en buren die toen een 'gespreksstarter' hadden. Omdat informatie meestal zo moeilijk te vinden was, hebben zelfs de meest ondersteunende mensen een startpunt nodig.

Ik waardeerde artikelen over tieners en jongvolwassenen, met name een jongeman genaamd Patrick Evezich, die tot de eerste klassen van de UW Down Syndrome-kleuterschool behoorde (anewera4ds.org). Wanneer ik zou lezen hoeveel hij en zijn vrienden hadden gedaan met de kansen die ze hadden gevonden (door ongelooflijke pleitbezorgingsinspanningen van hun families en de steun van hun gemeenschappen), zou ik fotokopieën van het artikel meenemen naar vergaderingen en zeggen: "We moeten volgen deze voetstappen zodat onze kinderen een betere kans hebben. "

Toen ik uiteindelijk met Patrick's moeder aan de telefoon sprak, zei ze dat ze krantenartikelen over mijn zoon en zijn generatie zou kopiëren, en het naar haar oudergroep zou brengen om hen aan te moedigen om te blijven werken aan het openen van deuren, omdat een jongere generatie volgde die het verdiende ook een betere kans op leven. Het was inspirerend om te ontdekken dat de vroegste pioniers een grotere diversiteit in onze gemeenschap vertegenwoordigden en dat rolmodellen voor mijn zoon hun etnische en culturele verschillen gemakkelijk uitten.

De grootvader van mijn zoon had een geweldige opmerking toen hij werd verteld over de evaluaties die aan IEP-vergaderingen voorafgingen die beheerders voorzagen van zinnen als: "laag functionerend met laag potentieel." Hij zei dat dat net zo logisch was als het sorteren van honden op blaffen. Natuurlijk had hij veel gezond verstand
evenals een goede opleiding, en omdat een universitair professor veel jonge mensen had gezien die geen tiende van hun potentieel gebruikten. Hij zag al dat mijn zoon attent en geïnteresseerd was in het uitzoeken van dingen, en veel te slim om te onderschatten ondanks zijn communicatie-uitdagingen.

Hoewel ik beter had moeten weten, weet ik niet zeker of ik veel meer wist over het syndroom van Down toen mijn zoon een peuter en kleuter was dan voordat hij werd geboren. Ik heb veel gelezen, en van
Natuurlijk had ik toegang tot de beste informatie en ontmoette ik oudere kinderen en tieners met het syndroom van Down, maar ik had een constante informatiestroom nodig om de positieve vooruitzichten te behouden die voornamelijk door geloof werden gevoed.

Ik ben dus blij dat gezinnen die het risico nemen, worden geïnterviewd in kranten en op televisie, hoewel ze geen controle hebben over hoe de individuele inspanningen zullen aflopen. Als slechts één persoon het artikel leest of naar een interview luistert die dat beetje voorspraak nodig heeft om verder te komen, is er geen idee welke grote dingen er zullen gebeuren in het leven van hun kind. En natuurlijk weten we niet hoe slechts één vermelding in de media een vriendenkring voor het gezin zal inspireren.

Ik begrijp de impuls om artikelen te bekritiseren, maar kan het vaak niet laten om te wijzen op de tekortkomingen in informatie, logica of pure koppigheid van bepaalde opmerkingen. Het is beschamend moeilijk in openbare forums, vooral in online reacties op krantenartikelen of brieven aan de redacteur, om te onthouden om de nadruk te leggen op de juiste en positieve informatie die in het verhaal was opgenomen.

Ik bedoel om mijn opmerkingen te schrijven alsof de journalist of de schrijver de beste intentie had goede informatie te verstrekken en van de gelegenheid gebruik maakte om opmerkingen te herschrijven of toe te voegen waarvan ik hoop dat lezers in het grote publiek en vooral gezinnen het zullen afnemen. Soms verlies ik het originele werk uit het oog en raak ik afgeleid door een onwetende of hatelijke commenter wiens enige interesse kwetsbare lezers van streek maakt. Mijn advies aan andere ouders is om trollen te negeren en in plaats daarvan voor onze kinderen te schrijven.

Soms is het probleem met interviews dat journalisten niet de tijd nemen om een ​​echt individu met het syndroom van Down, of meerdere individuen, te leren kennen en ze de leiding begraven uit pure onwetendheid. Hoewel sommige journalisten goed functioneren, zijn anderen zo slecht voorbereid dat ze de feiten niet voldoende kunnen communiceren. In de regel moeten we waarschijnlijk zeggen wat we hen gaan vertellen; vertel het hen dan; en tot slot, vertel hen wat we hen vertelden. En herhaal dan indien nodig. Zelfs degenen die up-to-date en accurate informatie hebben gekregen, kunnen hun focus verliezen en terugkeren naar onverklaarbare onwetendheid. Anderen zijn onderworpen aan editors die ervoor kiezen om een ​​sensationeel en onnauwkeurig verhaal te presenteren om hun publiek te vergroten.

Mensen met het syndroom van Down zijn vaak hun eigen beste ambassadeurs wanneer ze de kans krijgen om hun verhalen te delen. We kunnen ze heel jong beginnen door op te schrijven wat ze willen weten en door ze geïnteresseerde luisteraars te geven wanneer ze communiceren over belangenbehartiging en zelfbeschikking. Onze zonen en dochters hebben recht op privacy en waardigheid die soms verloren gaat als we over onszelf als ouders schrijven. Het is misschien het belangrijkste om in gedachten te houden, omdat we ons bewust maken van en pleiten voor de rechten van onze kinderen die zij horen en uiteindelijk zullen lezen wat we over hen hebben geschreven. Hopelijk zullen ze aardig voor ons zijn in de comments.

Blader in uw plaatselijke boekhandel, openbare bibliotheek of online winkel voor boeken zoals: Geschenken: Moeders denken na over hoe kinderen met het downsyndroom hun leven verrijken of geschenken 2: hoe mensen met het downsyndroom de wereld verrijken.

Met dank aan Terri Mauro voor het delen van deze Twitter-site:
//twitter.com/AvoidComments
Een dagelijks bericht voor je Twitter-feed, zoals: "Geluk zal nooit te vinden zijn in de commentarensectie. Niets dan woede en verontruste zielen schuilen daar, tussen gedachte en vlam." Je hebt tijd om iets moois te maken. Je hebt tijd om het commentaargedeelte te lezen. Je hebt geen tijd om beide te doen. '
En "Ik heb eens een commentaarsectie aan een man in Reno laten zien, gewoon om hem te zien huilen."

Nieuwe informatie voor ouders over het syndroom van Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

De schadelijke taal van 'Cure' en Downsyndroom: waarom blijven we hetzelfde gesprek voeren? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Het leven met het syndroom van Down zit vol met mogelijkheden
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan gaat naar Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“De Universiteit van Portland presenteert nederig een arts met menselijke brieven, honoris causa aan Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Dit is water
Boek: //tinyurl.com/bpk7wq6
Gedachten over een belangrijke gelegenheid, over een mededogend leven leiden
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video-Instructies: The brain-changing benefits of exercise | Wendy Suzuki (Mei 2024).