Something for the Pain - Opmerkingen van ouders

• Mei 10, 2024

Ik las onlangs een fragment uit het boek Something for the Pain: Compassion and Burnout in de ER van Dr. Paul Austin, zoals verschenen op het Bloom - Parenting Kids with Disabilities-blog.

Iets voor de pijn
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin is de vader van een jonge volwassen dochter met het syndroom van Down en beschrijft een dag waarop hij een vrouw met het syndroom van Down behandelde die leed aan een gebroken been. Lees eerst het fragment om te genieten van de volledige impact van een verhaal van een uitstekende schrijver die een meeslepend verhaal deelt.

Bijna net zo interessant als het verhaal dat Dr. Austin deelt, waren de opmerkingen van mensen die zich niet op hun gemak voelden met sommige van zijn opmerkingen in het verhaal. Omdat ik niet genoeg tijd heb gehad om volledig te absorberen wat hij schreef en het artikel niet een tweede keer heb gelezen voor meer begrip, ben ik niet klaar om commentaar te geven op wat voor mij zinvoller of minder betekenisvol was. Maar ik heb wel onmiddellijk gereageerd op de opmerkingen van anderen die het verhaal hebben gelezen.

Het voelde niet goed om een ​​reactie op de site te plaatsen die zo weinig te maken heeft met het fragment, dus ik heb mijn bespreking verplaatst van problemen die naar voren zijn gebracht door de reacties die hier zijn geplaatst.

Dit is wat ik schreef:

Alle verhalen zijn krachtiger als ze de waarheid zijn. De opmerkingen van de auteur zeggen veel meer over wie hij is dan wie zijn patiënt of dochter met het syndroom van Down kan zijn. Hij schrijft niet alleen als vader, maar ook als een gestresste en overwerkte spoedeisende arts die zich bezighoudt met elke variabele die deze rol met zich meebrengt.

Hij kan zijn gevoelens en gedachten over zijn dochter beschrijven alsof ze uitsluitend verbonden zijn met haar potentieel en prestaties, maar hij zou het verhaal niet vertellen zoals het zich ontvouwt als hij niet helemaal in haar hoek zou zitten.

Ook zal zijn empathie voor de zuster van de patiënt ongetwijfeld resulteren in veel betere ondersteuning en grotere kansen voor de jonge vrouw die hij ontmoette in de E.R.

We weten echt niet of de schreeuwende vrouw van pijn minder charme of intelligentie heeft dan zijn dochter. We schorten ongeloof op en nemen daarvoor zijn woord. Als lezers weten we niet of de zuster van de patiënt zelf het best geïnformeerde familielid is. Niet alle broers en zussen zijn geïnteresseerd in het kennen van hun volwassen broers of zussen met een handicap of bekwaam om namens hen beslissingen te nemen. Niet iedereen heeft de tijd of emotionele middelen om over te schakelen naar een zorgzame rol of gewone volwassen relaties met hun ouders

De auteur heeft de patiënt met het syndroom van Down alleen gezien als ze wordt overweldigd door pijn, angst en verwarring. Het kan zijn dat hij de patiënt vergelijkt met zijn dochter, maar dan iets minder overweldigd door hetzelfde trio van emoties. En natuurlijk, de patiënt helemaal niet wetend, heeft hij geen idee hoeveel ze de wereld biedt, ongeacht welk label in de hiërarchie die ze heeft gedragen.

Zijn vertellen over de gebeurtenissen van die dag was misschien heel anders waargenomen als de patiënt met het syndroom van Down zichzelf had kunnen verzamelen en duidelijk kon communiceren, terwijl zijn dochter was opgegroeid met een grotere leerstoornis, een dubbele diagnose van autisme of een chronische gezondheidstoestand, of een aantal andere uitdagingen.

Het heeft geen zin om te ontkennen dat er een hiërarchie bestaat in de gemeenschap van gezinnen die personen met het syndroom van Down grootbrengen, net zoals in de reguliere en de grotere gemeenschap voor gehandicapten. Het zou een groot verschil kunnen hebben gemaakt met de lezers als de arts in plaats daarvan spanningen van jaloezie of afgunst had gevoeld bij het ontmoeten van een ervaren, goed verbonden, 'goed functionerende' patiënt met het syndroom van Down. Hij heeft recht op zijn gevoelens, of ze nu opluchting zijn of spijt hebben.

Mensen zijn ingewikkeld en familierelaties zijn complex. Het is waarschijnlijk belachelijk om iets aan te nemen op basis van wat we denken dat het goed is voor hen om te voelen of te denken. We hebben veel meer informatie, ervaring en voorbereiding bij onze eigen directe families en we kunnen nog steeds verrast worden elke dag dat we leven. We hoeven geen lijnen te trekken tussen 'wij' en 'zij' met andere ouders als ze eerlijk zijn over hun perspectieven op hun eigen gezin. Dat heeft net zo weinig zin als serieus nemen hoe anderen onze zonen en dochters categoriseren.

Ik heb tieners en jonge volwassenen met het syndroom van Down ontmoet, die hun hele leven als 'laag functionerend met een laag potentieel' zijn beoordeeld, maar in hun gemeenschap worden erkend als geestig, behulpzaam, vriendelijk en capabel. Ze hebben dezelfde diversiteit als hun reguliere collega's, en misschien meer. Het is niet meer dan vanzelfsprekend dat individuen thuis verschillende facetten van hun persoonlijkheid en aanleg vertonen dan op school of op het werk. Hetzelfde kan worden aangenomen voor Dr. Austin. Mijn eerste baan na de universiteit was op de campus van een ziekenhuis voor medische scholen. Ik heb nooit een medische professional, medische student of arts ontmoet die geen volledig uniek individu was dat in staat was tot een hele reeks gedragingen en prestaties.

Dr. Austin heeft een aantal krachtige observaties en gevoelens als schrijver gedeeld en we zouden meer kunnen leren als we de afleidingen van onze eigen individuele perspectieven negeren en van deze gelegenheid gebruik maken om veel meer over die van hem te leren.We zullen niet veel meer leren over zijn dochter of een ander individu met het syndroom van Down dat we in dit boek vinden, net zoals we niet zo veel leren over de zonen of dochters van andere families op sociale evenementen of steungroepen voor ouders. We kunnen elkaar nauwelijks kennen met tweedehands kennis.

Net zoals wat we weten over tieners en jongvolwassenen met het syndroom van Down in vertrouwde en ondersteunende omgevingen ons een beter begrip geeft van hun succes en uitdagingen op school en op het werk, geeft wat we kunnen leren van andere ouders tijdens momenten van duidelijkheid of crisis ons een betere begrip van wie we allemaal zijn. Dr. Austin heeft een aantal krachtige observaties en gevoelens als schrijver gedeeld en we zouden zeker meer kunnen leren als we de afleidingen van onze eigen innerlijke dialoog negeren en ons concentreren op de zijne.

Ik ben geïnteresseerd in alle reacties die tot nu toe op de blog zijn geplaatst. Er is bewijs van een sterk gevoel en overtuiging van elke deelnemer. We hebben een veel betere kans om iets belangrijks over elkaar te leren als we de barrière kunnen weerstaan ​​van de lijnen die we onszelf trekken tussen elke 'wij' en 'hen'.

Hier is de meest uitstekende reactie op het fragment dat ik tot nu toe heb gelezen:

In lof van eerlijkheid
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Door George Estreich, auteur van The Shape of the Eye: Down Syndrome, Family, and the Stories We Inherit


Dit is mijn herziene opmerking die op de site is geplaatst:

We voelen ons ongemakkelijk als de schrijver een lijn trekt tussen zijn dochter en de patiënt met het syndroom van Down, zo vreselijk lijdt in zijn ER dat het logisch is om een ​​lijn te trekken tussen hem en degenen onder ons die de geweldige eigenschappen van vrienden en familieleden met het syndroom van Down waarderen. die beschreven zijn als 'laag functionerend' of 'laag potentieel'.

Ik vraag me af of dezelfde zenuw zou zijn geplukt als de patiënt was samengesteld en verbaal was in moeilijke omstandigheden en zijn geliefde dochter de jonge vrouw was met grotere uitdagingen? Opluchting, trots, spijt en afgunst zijn allemaal oordelen over dezelfde hiërarchie.

Van groter belang voor mij zijn medische behandelingskwesties - waarom heeft het personeel geen training of medeleven met de patiënt met het syndroom van Down die zulke pijnlijke pijn ervaart?

De zus van de patiënt lijkt te laat naar het feest te zijn gekomen, zonder enig besef van lokale middelen of kansen voor volwassenen met ontwikkelingsstoornissen in de gemeenschap.

Ook geeft de ouder wordende verzorger problemen; de ouders van de patiënt zijn volledig niet vertegenwoordigd. Waar is de reikwijdte naar verouderende gezinnen van oudere volwassenen met ontwikkelingsstoornissen?

Persoonlijk kan ik niet wachten om het boek te lezen om erachter te komen waar deze reis leidt die we zijn begonnen met Dr. Austin over Bloom.

De opmerkingen die ik hier heb gelezen, waren zo afleidend dat ik werd weggetrokken van de ideeën en emoties die ik voelde tijdens het lezen van het fragment. Ik ben van plan het opnieuw te lezen om die focus te herwinnen.

Er is hier zoveel te bespreken dat ik mijn oorspronkelijke opmerkingen heb verwijderd en op mijn eigen website heb geplaatst voor lezers daar.
Ze zijn later te vinden op
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Beste wensen ~

Video-Instructies: 10 IRRITANTSTE OPMERKINGEN VAN OUDERS! (Mei 2024).