Sociale ondersteuning en neuromusculaire aandoeningen

• Mei 17, 2024

Nog steeds verdwijnend van de diagnose Charcot Marie Tooth (CMT), ging ik na een dienst naar een van de leiders van mijn kerk. Ik wist dat hij aanzienlijke gezondheidsproblemen had gehad, omdat hij met een ernstige neurologische ziekte had geleefd. Hoewel ik niet had verwacht dat hij ooit van CMT zou hebben gehoord, geloofde ik dat hij veel zou begrijpen van wat ik had meegemaakt.

Hij verraste me omdat hij van CMT had gehoord. Niemand anders met wie ik had gesproken, behalve mijn arts, had ooit van deze neuromusculaire ziekte gehoord. (Ik had ook nog nooit van CMT gehoord vóór mijn diagnose.)

Wat ik niet wist voordat ik met hem sprak, was dat toen hij voor het eerst neurologische symptomen had, zijn arts aanvankelijk dacht dat hij CMT had. Hij wist niet alleen van CMT, maar hij had zelfs de CMT-kliniek bezocht en had de specialist ontmoet die ik zat te wachten! Zijn begrip en steun hebben me zoveel geholpen tijdens mijn eerste periode van leren omgaan met CMT.

Zich tot anderen wenden voor ondersteuning is voor mij niet altijd gemakkelijk geweest. Ik leerde zelfredzaamheid vroeg in het leven. De oudste van de vier, heb ik vaak geholpen om voor mijn drie jongere broers te zorgen. Naarmate ik ouder werd, was het geld krap. Ik werkte via de middelbare school en de universiteit en betaalde veel van mijn bachelordiploma alleen.

Mijn neiging tot koppige zelfredzaamheid maakte het soms moeilijk voor me om op mijn man te steunen tijdens ons vroege huwelijk. Toen ik bijvoorbeeld visuele problemen ontwikkelde die symptomen waren van een losgemaakt netvlies, ging ik urenlang met deze medische crisis om in plaats van mijn man te bellen voor ondersteuning.

Als psycholoog was het nooit een probleem voor mij om te delen in zijn lasten om anderen te helpen, maar ik gaf er de voorkeur aan mijn lasten niet te delen met mijn vrienden en familie. Leren om anderen te vertrouwen en op Christus te vertrouwen om me door moeilijke tijden te helpen, is een lang proces geweest.

Sociale ondersteuning is een belangrijk onderdeel gebleken van het omgaan met de moeilijkheden van het leven, inclusief ziekte. Sociale ondersteuning kan formeel zijn, zoals lid worden van een steungroep en informeel, zoals het ontvangen van troost van een vriend.

Deze keer heb ik besloten om met mijn gezondheidsproblemen om te gaan dan in het verleden. Omdat ik me openstelde voor anderen, heb ik de kracht gevonden die ik nodig heb om op een emotioneel gezonde manier met mijn diagnose van Charcot Marie Tooth om te gaan. Op mijn beurt heb ik anderen kunnen helpen met neuromusculaire aandoeningen.

Middelen:
American Psychological Association, (2012). Chronische ziekte. //www.apa.org/helpcenter/chronic.aspx. Ontvangen 11/8/12.

WebMD, (2009). Geestelijke gezondheidszorg: ondersteuningsgroepen en sociale ondersteuning - overzicht. //www.webmd.com/mental-health/tc/support-groups-and-social-support-overview. Ontvangen 11/8/12.

Video-Instructies: Spinal muscular atrophy - causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology (Mei 2024).