Handicapdiagnose in multiculturele gemeenschappen

• April 28, 2024

Pleitbezorgers voor personen met een handicap die de ware diversiteit in ras, cultuur en etniciteit in onze gemeenschappen vertegenwoordigen, spreken al tientallen jaren over de realiteit van late diagnose, gebrek aan middelen en ondersteuning voor hun kinderen en gezinnen.

Onderzoek naar stimulatie van kinderen, vroege interventie en therapieën voor kinderen met een handicap heeft zelden informatie over het ras of de cultuur van proefpersonen geïdentificeerd of opgenomen. Er wordt vaak aangenomen dat alleen ouders van Anglo-baby's en kinderen de afgelopen twintig jaar of meer zijn uitgenodigd of vrijwilliger zijn geweest om aan studies deel te nemen. Te vaak worden kinderen van kleur uitgesloten vanwege vertragingen in de diagnose.

In voorgaande decennia gaven grote lokale uitgebreide gezinnen of toegang tot goedkope lokale 'Mama and Me' of andere opvoedingsklassen ouders de mogelijkheid om de ontwikkeling van hun baby's te vergelijken met die van andere leeftijden. Door de economische neergang kunnen minder ouders contact maken met anderen in parken of peuterspeelzalen met kinderen van dezelfde leeftijd. Ondersteuning is vooral belangrijk wanneer een kind gezondheidsproblemen of ontwikkelingsproblemen heeft. Mainstream- en handicapgerelateerde ouder-ouderorganisaties kunnen cultureel gevoelige outreach- en welkomststrategieën missen, zelfs wanneer deze beschikbaar en actief zijn.

Zonder zich bewust te zijn van de gemiddelde leeftijd van ontwikkelingsmijlpalen of symptomen van aandoeningen zoals autisme, nemen de meeste mensen als vanzelfsprekend aan dat hun kind vordert zoals het hoort. Wat hun zorgen betreft, kunnen familieleden ouders geruststellen dat kleine eigenaardigheden of gedragsveranderingen niets zijn om zich zorgen over te maken, en in veel gevallen zijn ze correct. Maar toen mijn zoon vroege symptomen van insulineafhankelijke diabetes vertoonde, werd mij verteld dat veel water drinken gezond was, en natuurlijk zou hij meer naar de badkamer moeten gaan. Omdat de klasgenoot van zijn zus in de tweede klas een jongen was met diabetes type 1, had ik alle symptomen geleerd. Nadat de diagnose was gesteld, sprak ik met verschillende moeders wiens kinderen ernstig ziek waren geworden toen hun T1D-symptomen werden toegeschreven aan 'regressie' omdat ze het syndroom van Down hadden.

Sommige gezinnen, en soms hele gemeenschappen, hebben van oudsher minder toegang gehad tot zorgaanbieders en sommigen vertrouwen medische professionals misschien niet. Zelfs met de Affordable Care-wet hebben veel ouders van jonge kinderen toegangsproblemen, waaronder vervoer en kinderopvang voor broers en zussen. Ouders die bellen kunnen worden verteld dat ze moeten wachten tot een regelmatig geplande afspraak of wachten om te zien of de symptomen verbeteren of verergeren. Symptomen van diabetes type 1 kunnen lijken op griep en vertragingen in de diagnose zijn levensbedreigend. Gedragsveranderingen kunnen als geschikt voor de leeftijd worden beschouwd als een arts niet bekend is met het eerdere ontwikkelingsniveau van een kind.

In gebieden waar overwegend blanke artsen en opvoeders weinig directe ervaring hebben met multiculturele gezinnen, kunnen de symptomen van een kind worden toegeschreven aan de opvoedingspraktijken van een andere cultuur of zelfs een verkeerde voorstelling van ras in tv-drama's.

De groei van huismiddeltjes en behandelingen met winstoogmerk die uitgaan van de kwetsbaarheid van gezinnen met pas gediagnosticeerde kinderen heeft het gebrek aan respect en een groeiende weigering om betrouwbare wetenschappelijke studies te erkennen die onze gezinnen ten goede komen, erkend. De snelheid van autisme is hetzelfde onder niet-gevaccineerde kinderen als die beschermd tegen dodelijke en slopende kinderziekten. Het is niet verwonderlijk dat bewustwordingscampagnes voor gehandicapten vaak ontspoord raken door kwakzalverij en claims om onwetende bekeringsdeskundigen te debatteren.

Er zijn nog andere verrassend effectieve obstakels voor vroege diagnose van gekleurde kinderen, waaronder een gebrek aan diversiteit onder onderzoekers, professionals in vroege interventie en personeel. In veel gevallen worden outreach-materialen niet eens vertaald in de drie meest voorkomende talen die in de gemeenschap worden gesproken, voor ziekenhuisklinieken, kinderartsen of kinderdagverblijven om te verspreiden. Er moet een betere vertegenwoordiging zijn van kleurgemeenschappen in advocacy boards en outreach voor vroege diagnose om zeer kinderen te helpen. Omdat bijna alle kinderen met een handicap in bewustmakingscampagnes blank zijn, kunnen zowel medische professionals als gezinnen en betaalde zorgverleners traag zijn om symptomen te herkennen of ontwikkelingstests voor kinderen van kleur zoeken. We kunnen het beter doen dan dit.

Microaggressies in het dagelijks leven


Zwart en getrouwd met kinderen:
7 dingen die elke ouder moet weten over autisme
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Autisme, zoals race, maakt bijna alles ingewikkeld
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

SF Bay Area: Mocha Autism Network
//www.mochaautismnetwork.com/

Laat me die kippenveren niet van je scheuren door Dana Lone Hill
"... Excuus voor het feit dat je elke vrouw die ik ooit in mijn leven heb opgezocht, bespot en belachelijk maakt, is totaal respectloos ...De inheemse vrouwen in mijn leven, verwant of niet - vrienden en familieleden - zijn kunstenaars, schrijvers, artsen, advocaten, tribale werknemers, raadgevers, tribale voorzitters, regisseurs, fotografen, arbeiders, moeders, zusters; en we zijn er trots op native te zijn.
Probeer niet eens alles wat we vertegenwoordigen weg te nemen met uw idee van wie we zijn met een paar kippenveren. ..."
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/

Video-Instructies: Onder professoren: Paul Scheffer vs. Leo Lucassen over De toekomst van migratie (April 2024).