Burgerrechten, vooroordelen en handicaps

• Mei 2, 2024

Toen ik een nieuwe baby was, nam ik hem mee naar een feestje in zijn vroege interventiecentrum in Maryland. Mij ​​werd verteld dat vrijwilligers de baby's naar een andere kamer zouden brengen om hun luiers te verschonen zodat moeders konden blijven praten. Omdat ik de routine niet kende, nam ik hem zelf mee naar de kleedkamer.
Een paar baby's waren aan het ruziën en een van de vrijwilligers zei: "Ik weet dat ze geen pijn of ongemak mogen voelen, maar het lijkt me dat deze baby's extra gevoelig zijn."
Ik zei zoiets als 'alle baby's verdienen het om teder te worden behandeld, de onze niet minder dan andere; misschien moreso voor degenen die ons niet laten weten dat ze pijn hebben. '

Iemand anders merkte op, 'vooral rond de moeders.' Hoewel het niet op een gemene manier werd gezegd, was het duidelijk dat er een kloof was tussen vrijwilligers en vrijwilligers en zij wisten niet dat ik aan de andere kant zat. Het leek mij dat er misschien ook een niet-ouder / ouder-verdeling was onder die vrijwilligers. Zelfs tieners en volwassenen die duidelijk van kinderen houden en voor de baby's van andere mensen in hun eigen gezin hebben gezorgd, zouden zich moeilijk kunnen voorstellen hoe wij ons over onze eigen zonen en dochters voelen. Een diagnose bij de geboorte of wanneer ontwikkelingsachterstanden zijn waargenomen, kan afleidend zijn, maar voegt vaak een extra laag felheid toe aan de relatie.

Ik herinner me dat ik dacht toen ik terugliep naar het feest dat ik hoopte dat dit de laatste keer zou zijn dat iemand me voor personeel aanzag. Ik had al een week of twee eerder gesproken over het advies dat me werd gegeven dat ouders enige emotionele afstand van hun kinderen moeten ontwikkelen, zodat ze betere 'teamleden' en medewerkers kunnen worden. Mijn emotionele afstand tot baby's blijft in de negatieve getallen. Zo moet het zijn voor ouders. Ik heb nooit genoten van de conclusie dat kinderen met een handicap meer laboratoriumexperimenten zijn om te observeren dan echte baby's om op te voeden; dit moet mijn eerste praktische ervaring van die veronderstelling zijn geweest.

Ik weet niet waar mijn stekelige delen in die kleedkamer waren. Misschien hadden ze het geluk dat ik van nature zachtaardig was omdat ik de luier van mijn eigen kleine boefje verzorgde en oplette voor een van zijn beroemde luierveranderende grappen. Ik moet ervan zijn uitgegaan dat andere familieleden hun baby's veranderden. Natuurlijk had ik net plankenkoorts kunnen hebben, omdat ik tussen mensen was waarvan ik dacht dat ze veel over mijn eigen baby wisten die ik niet kende. Een diagnose kan groter opdoemen buiten huis. Ik vind dat ik vanaf het begin beter had moeten weten.

Ik vind dat er subtielere triggerfrases zijn die me doen denken dat een medische professional of andere expert niet zozeer betrekking heeft op mijn zoon als een persoon als zijn handicap. Zijn kinderarts had ooit gezegd: 'Deze baby's rollen meestal niet zo jong om!' Dit was bij zijn eerste babycheck en het omrollen zou niet voor lange maanden worden herhaald. Toen mijn zoon de arts een halve minuut later met een indrukwekkende stroom 'doopte', kondigde de doc aan niemand in het bijzonder aan: 'Ik denk dat ik maar beter' deze baby's 'niet meer om hem heen kan zeggen! Die kinderarts was een snelle leerling en een uitstekende arts. Mijn zoon was zijn eerste patiënt met het syndroom van Down, maar niet de eerste baby die hem iets had geleerd dat hij niet op de medische school had geleerd.

Ik heb vaak aan Maryland gedacht. Daar woonde Ethan Saylor, de man met het syndroom van Down die stierf in een bioscoop nadat hij weigerde zijn stoel te verlaten. Het is moeilijker geweest om mijn eigen zoon nu vijf minuten alleen te laten als we uitgaan, en vooral naar de film.

Theaterpersoneel, inclusief politieagenten buiten dienst, hadden duidelijk een aantal verouderde ideeën over mensen met ontwikkelingsstoornissen die hen in staat stelden om te reageren en precies het tegenovergestelde te doen van wat ze zouden kunnen hebben met de juiste training of een beetje gratie. Ik ben er zeker van dat alle betrokkenen de rest van hun leven met spijt zullen leven, maar een familie verloor een heel dierbaar persoon omdat iemand besloot dat Robert Saylor niet op zijn stoel kon blijven nadat de film was afgelopen. Ik wou dat alle betrokkenen een beetje tederheid en gezond verstand hadden geoefend.

Mensen met het syndroom van Down hebben net zo vaak een meningsverschil met theatermedewerkers en gezagsdragers als hun reguliere leeftijdsgenoten, en kunnen gevoeliger zijn voor vreemden die erop staan ​​dat ze van plan veranderen, vooral als een vertrouwde verzorger met een handelwijze heeft ingestemd. Iedereen kan op dit moment verstrikt raken en 'veiligheidstraining' vergeten of hoe het beveiligings- of wetshandhavingspersoneel waarschuwt dat ze tijd nodig hebben om aanwijzingen of een situatie te verwerken. Ik steun veiligheidseducatie voor personen met ontwikkelingsstoornissen, maar de verantwoordelijkheid kan niet worden gedragen door de meest kwetsbare persoon in de confrontatie.

Vele jaren geleden kunnen personen met het syndroom van Down zijn opgegroeid in een omgeving waar complete vreemden onmiddellijk beslissingen voor hen konden nemen, maar we voeden onze zonen en dochters op met de wetenschap dat ze het recht hebben om te spreken en weigeren te doen wat ze worden verteld door vreemden. Het is duidelijk dat hun reguliere collega's en gezagsdragers in onze gemeenschappen zich ervan bewust moeten zijn dat individuen met het syndroom van Down burgerrechten en een diagnose hebben.

Blader in uw openbare bibliotheek, plaatselijke boekhandel of online winkel voor boeken zoals No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement of Disability Hate Crimes.

Stop alsjeblieft met me te vertellen dat alles leeft
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe County lanceert Down-syndroomtraining, ID-kaartprogramma
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Verslag: MD-commissie voor de effectieve inclusie van personen met intellectuele en ontwikkelingsstoornissen in de gemeenschap (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 roku. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Geestelijk welzijn bij volwassenen met het syndroom van Down
Een gids voor emotionele en gedragssterktes en uitdagingen
Fragment - DE GROEF EN FLEXIBILITEIT
//www.woodbinehouse.com/

De dood van de mens regeerde een moord
De dood van de mens regeerde een moord
Medische noodsituatie toen afgevaardigden hem probeerden te dwingen uit het theater
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Onverklaarbaar letsel bij de autopsie van Ethan Saylor
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Maryland-paneel gemaakt naar aanleiding van het syndroom van Down de dood van de mens begint zijn werk
//ow.ly/qoiTi

Video-Instructies: Werk en handicap, een onmogelijke combinatie? (Mei 2024).