In een recente e-nieuwsbrief van de Autism Society of America Neem hem mee naar huis en houd van hem: een verhaal over autisme en hoe ermee om te gaan door Mary Ann Puckett werd gekenmerkt. Het was de omslag van dit boek die mijn aandacht trok. De titel van de korte samenvatting in de vermelde e-mail, "Moeder schrijft boek over het opvoeden van de zoon in het spectrum" en had gemakkelijk tientallen boeken over dit onderwerp kunnen beschrijven.





Het boek is beschikbaar op www.autismreality.com, wat een website was die ik niet kende, dus ging ik daarheen om meer te leren over het boek en uiteindelijk het te bestellen voor $ 14,95 plus verzendkosten en gebruikmakend van PayPal. In een week tijd was het boek in mijn mailbox en werd diezelfde dag doorgenomen. Net toen ik de site bezocht, merkte ik op de onderste pagina dat ik de pagina drie keer heb bezocht. Je wordt begroet met muziek van het nummer "Paper Doll" op de site op de startpagina. De betekenis van dit nummer wordt vermeld in Hoofdstuk een.

Neem hem mee naar huis en houd van hem: een verhaal over autisme en hoe ermee om te gaan bestaat uit 168 pagina's met twaalf hoofdstukken, toewijding, introductie, bibliografie, index en een lijst met aanbevolen literatuur. Onder de lijst zijn een paar boeken die ik ook heb gelezen. Ook aan de achterkant van het boek zijn verschillende blanco pagina's voor het maken van aantekeningen.

Ik kon het boek op één middag doorlezen tussen het doen van andere dingen. In tegenstelling tot andere boeken van ouders die een specifieke therapie aanprijzen of omgaan met hun leven vóór autisme, Neem hem mee naar huis en houd van hem: een verhaal over autisme en hoe ermee om te gaan houdt zich aan het onderwerp en gaat door de tijd in chronologische volgorde van het leven van haar zoon Stephen. Geschreven in 2004 toen Stephen 23 jaar oud was en nog steeds thuis woonde bij Mary Ann en haar man.

Mary Ann vermeldt niet de naam of het beroep van haar man. Mary Ann was lerares voordat ze haar twee kinderen kreeg. Het was duidelijk dat Stephen problemen had de eerste dag dat hij thuiskwam uit het ziekenhuis. Hij schreeuwde en begon op zeer jonge leeftijd te bijten. Mary Ann vermeldt vaak dat ze nooit een volledige nachtrust hebben gehad totdat Stephen acht jaar oud was. Ze hadden moeite artsen te vinden en ze vertrouwde op het telefoonboek om hen te kiezen.

Stephen had chronische oorproblemen, kon zijn voedsel niet goed kauwen en had jarenlang last van aanvallen voordat hij er de juiste medicijnen voor kreeg. Er werd kort gezegd dat Stephen ook OCS en Scoliose heeft, hoewel de obsessief-compulsieve stoornis niet in het boek werd besproken.

Bij het behandelen van een onderwerp dat Stephen heeft meegemaakt, legt Mary Ann de lezer uit wat dit woord of deze uitdrukking betekent voor leken. Dit omvat vitaminesupplementen, IEP's, advocacy en schrijven van brieven, In-Home Support Waiver, de reeks tests die Stephen in de loop der jaren doorstaat en medicatiebijwerkingen. Ik leerde alles over een bacterieel antegen genaamd Staphage Lysate, dat niet langer bij mensen wordt gebruikt. Dit was twee jaar lang erg voordelig voor Stephen.

Mary Ann benadrukt dat als ze eerder in hun leven een diagnose hadden gekregen, Stephen had kunnen profiteren van vroege interventiediensten. Hetzelfde geldt voor zintuiglijke integratie omdat ze zich herinnert aan de problemen die Stephen eerder in haar leven had, maar ze hadden geen indicatie van wat dit was.

Stephen had problemen met kruipen en begon later te lopen en te praten dan verwacht. Hij stopte met praten op de leeftijd van twee en werd non-verbaal tot de leeftijd van acht. Dit was toen ze werden voorgesteld aan Dr. Conrad, een allergoloog. Stephen heeft sinds zijn baby slaap- en gedragsproblemen. Hij was op Haldol voordat hij overschakelde naar Risperdal en andere inbeslagnamemiddelen samen met zijn vitaminesupplementen.

Op zijn basisschool belden ze Mary Ann om Stephen op te halen als hij gedragsproblemen had. Ze somden vele jaren dezelfde IEP-doelen op voordat Mary Ann conferenties begon bij te wonen en deel ging uitmaken van een hoofdstuk over autisme, en leerde hoe ze voor haar zoon moest pleiten. Toen Stephen overstapte naar de middelbare school, werden brieven gestuurd naar de gouverneur, staatssuperintendent van scholen, senatoren en de staatsrevisor. Haar man ging naar zijn kantoor om kwesties te bespreken. Het drong nooit tot me door om contact op te nemen met de Staatsauditor.

In het begin waren de meeste professionals het erover eens dat Stephen autistische eigenschappen vertoonde, maar omdat hij zijn moeder herkende, geloofden ze allemaal dat hij niet autistisch kon zijn. De inleiding geeft een overzicht van de zeventien kenmerken van autisme die eerder door de Autism Society of America.

Gelukkig vonden ze onderweg een paar goede professionals, waaronder leraren en assistenten die een opleiding hadden gevolgd en konden samenwerken met Stephen en Mary Ann werd niet langer geroepen om hem op te halen zodra hij het basisschoolniveau had verlaten. "Leven met autisme is een onderzoek naar hoe snel gedrag uit de hand kan lopen."

Ze moesten alle kosten uit eigen zak betalen omdat Insurance hun tarieven verhoogde tot meer dan achthonderd dollar per maand vanwege wat artsen in Stephen's medische dossiers hadden geschreven. Stephen heeft door de jaren heen een rugbrace moeten dragen vanwege de bijwerking van zijn medicatie.Mary Ann deelt welke maatregelen ze moest nemen om tijdens het rijden met overgangen om te gaan en hoe moeilijk het was om dit met Stephen te doen, omdat hij het stuur zou grijpen. Ze vertelde hoe een van zijn leraren de kinderen testte door hun bureaus elke maand te verplaatsen. Het duurde een paar maanden voordat de studenten deze maandelijkse verandering konden doorbreken.

De naam van het boek, Breng hem naar huis en heb hem lief komt van wat de artsen Mary Ann in het Child Study Centre hebben verteld toen ze de resultaten van zijn tests aan het bekijken waren, waaronder een CAT-scan en EEG. Op een gegeven moment werd hij in het ziekenhuis opgenomen met een gescheurde appendix.

Mary Ann heeft door de jaren heen geweldige aantekeningen gemaakt, waardoor ze dit boek met zulke gedetailleerde informatie en reflectie kon schrijven. Stephen is gefascineerd door stofzuigers, heeft nog steeds moeite met het gebruik van een vork en houdt niet van een verandering in zijn routine. Hij werkt door een beschutte werkplaats waar hij parttime met het schoolprogramma werkte. " De afgelopen 23 jaar hebben ons in veel verschillende richtingen meegenomen in de zoektocht naar manieren om Stephen te helpen zich optimaal te ontwikkelen. "

In een periode waarin Stephen godslastering zou gebruiken en er zelfs een aan een non-verbale student onderwees voordat dat kind begon te praten, ging Mary Ann op excursie met zijn klas. Stephen zei een godslastering toen zijn leraar met hem mee ging lopen op een afstand van de klas. Een paar minuten later kwamen ze terug en Stephen gebruikte nooit een andere vloeken. Mary Ann vroeg de lerares hoe ze dat kon bereiken. Blijkt dat de leraar Stephen tien keer achter elkaar twee vloeken liet zeggen en daarna niet meer, dus hij kreeg het uit zijn systeem.

De hoofdstukken in Neem hem mee naar huis en houd van hem: een verhaal over autisme en hoe ermee om te gaan zijn als volgt:

IK. Geboorte tot zes maanden, slaapstoornis, DPT-shots, vertraagde ontwikkeling, eetproblemen, proprioceptie, auto-immuunproblemen

II. Vertragingen, driftbuien, weerstand tegen verandering, dwanghandelingen met stofzuigers

III. Hoorzitting evaluatie / resultaten, modulatieproblemen met de vijf zintuigen, broer / zus relatie

IV. Behandeling voor zenuwaandoeningen, uitgebreide evaluatie leeftijd 3, logopedie

V. Schoolplaatsing 5 jaar, visueel denken, belang van één-op-één assistentie, vroegtijdige interventie, schoolbeleid, interventieprogramma's

VI. Zes jaar, testen op aminozuren, lijst met vitamine- en mineraalsupplementen, ontwikkeling van spraak, allergietesten

VII. hulp bij slaapstoornis, hyperlexie (lezen zonder begrip), poging tot mainstreaming, ontwikkeling van epileptische aanvallen

VIII. Passende plaatsing in elementaire autisme klasse, gedragsverandering training, lokaal autisme hoofdstuk, rouwproces van ouders

IX. Moeilijkheden en oplossing van de middelbare school, wettelijke informatie over gehandicapte kinderen, wat van scholen vereist is, beheer van aanvallen, gedragsproblemen met psychiatrische medicijnen, bijwerkingen van medicijnen

X. Overgang naar de middelbare school, brieven / vergaderingen om te pleiten voor een passende autismeklasse, interventiehulp van het Office of Civil Rights

XI. Vrijgesteld dienstenprogramma, Doel van de vrijstellingen, hoe te beginnen met het ontvangen van vrijgestelde diensten

XII. Focus op de positieve aspecten van autisme, autisme in legendes en sprookjes, koelkast moedertheorie, behoefte aan meer informatie en training over autisme, wettelijke voogdij, dagelijkse voedingssupplementen, ontwikkelingsverbeteringen

De schrijfstijl was heel natuurlijk en gemakkelijk te begrijpen. Ik hoefde niet heen en weer te gaan om erachter te komen hoe oud elk hoofdstuk is. De voorbeelden brachten het punt echt over, vooral toen Mary Ann deelde hoe ze uitlegde hoe het leven eruit zou zien nadat Stephen de middelbare school had afgerond aan een senator en de afgeziene diensten kon krijgen. Dit betekende dat Mary Ann niet moest stoppen met haar baan of Stephen in een instelling moest plaatsen.

Door te lezen Neem hem mee naar huis en houd van hem: een verhaal over autisme en hoe ermee om te gaan ouders en professionals zullen door de jaren heen inzicht krijgen in de dagelijkse strijd van het leven. De beproevingen en beproevingen van medicatieveranderingen, routines en schoolovergangen plus proberen een arts te vinden om een ​​nauwkeurige diagnose te stellen en hulp te krijgen voor aanvallen.

Dit is een boek om aan de familie te geven en hen te laten weten hoe het is om met autisme te leven. Het is een eyeopener om te laten zien wat voor soort onderzoek ouders moeten doen om hulp en middelen voor hun kinderen te vinden, plus de obstakels die ze tegenkomen en doorstaan ​​in dit proces van leven met autisme.

Autisme Reality - aankoop Neem hem mee naar huis en houd van hem: een verhaal over autisme en hoe ermee om te gaan



Educatieve autisme-tips voor gezinnen 71 pagina's vindingrijk e-boek voor gezinnen die het schoolsysteem betreden met een recente autisme-diagnose. Ontdek welke problemen zich tijdens een schooldag voordoen en ga deze uitdagingen aan.




Video-Instructies: Robijnrood - Blossombooks TV (Mei 2024).