Nieuw gediagnosticeerd met type één diabetes

• April 29, 2024

Mijn zoon werd gediagnosticeerd met type één diabetes toen hij 7 jaar oud was. Het was erg nuttig om met andere moeders te spreken wiens kinderen een paar jaar insulineafhankelijke diabetes hadden, zodat ik kon profiteren van de perspectieven die ze ontwikkelden na het eerste schokkende nieuws. Als bij iemand in uw familie onlangs de diagnose Jeugddiabetes is gesteld, hoop ik dat de onderstaande verhalen je een referentiepunt zullen geven dat je helpt een beter begrip te krijgen van de verwachtingen van een andere moeder om een ​​kind met diabetes in die eerste paar maanden op te voeden.

Drie dagen nadat de diagnose was gesteld, kwam mijn zoon naar me toe en zei uit het niets: 'Insuline werkt, mam. Ik voel me beter.' Het verstikt me nog steeds om me dat te herinneren; Ik had me niet gerealiseerd hoe verschrikkelijk hij zich had gevoeld in de weken voordat hij met insuline begon.

Ik was misschien nog een maand of twee in een waas nadat hij de diagnose had gekregen - maar ik herinner me ongeveer zes weken later dat we naar onze eerste JD-ondersteuningsgroepbijeenkomst gingen, een feest waarbij alle snacks recepten en koolhydraten hadden per portie naast hen, en alle drankjes en frisdrank waren geen calorieën. Hij zou niet eens met mij naar de eettafels lopen en geloofde me niet toen ik hem vertelde dat hij daar niet de enige persoon was met diabetes. We hadden al te veel evenementen bezocht waar hij de enige persoon met diabetes was.

Dus ik keek om me heen en begon te wijzen op kinderen die B / G-tests kregen - tientallen. Hij lachte me uit over de tiende keer dat ik zei: "Goedheid! Er is er nog eentje!" En natuurlijk was er voor elk kind met diabetes een moeder van een kind met diabetes, dus ik voelde me niet de 'enige'. Ik had me niet gerealiseerd wat een zware last dat was geweest, totdat ik omringd was door een hele gemeenschap.

Er is waarschijnlijk geen zorg, vraag, bezorgdheid of het gevoel dat je dat ik zelf niet hebt gehad. Ik ben niet zo snel overweldigd, maar de diabetes van mijn zoon lijkt de hiel van mijn Achille te zijn geweest. Ik weet niet wat er met mij zou zijn gebeurd zonder die familiehulpgroep en de geweldige mensen die ik had ontmoet bij de e-mailgespreksgroep Kinderen met diabetes. Ik dacht altijd dat het hilarisch was dat mijn vrienden en familie zouden zeggen dat ik zo sterk was en 'het zo goed opvatte' en zo'n goed geïnformeerde advocaat. Ik had me nog nooit zo kwetsbaar of ongeïnformeerd gevoeld in mijn volwassen leven.

Ik was zo verrast om te horen dat mijn zoon dezelfde snacks en drankjes kon krijgen die de rest van zijn honkbalteam had - zijn pediatrische endocrinoloog zei dat hij ze waarschijnlijk * nodig * had. Natuurlijk heb ik zijn B / G getest en ja hoor, hij had zoveel energie verbruikt dat hij gewoon in het linker veld rondliep! En hetzelfde gold voor tae kwon do, voetbal, basketbal, tennis en golf.

Sinds hij een paar blikken appelsap in zijn diabetes-pakket heeft, voor het geval hij op het moment iets atletisch doet. Hij heeft de glucagon-noodset zeer zelden nodig gehad, maar we hebben er ook altijd een bij de hand.

Ik nam het zo persoonlijk op toen mijn zoon een hoge B / G-waarde zou hebben, en nog meer als hij een laag dieptepunt had. Ik moest dat loslaten de eerste keer dat hij zich verontschuldigde voor het hebben van een bloedsuiker die ik verontrustend vond. Ik dacht dat ik mijn gevoelens voor hem verborgen had, maar natuurlijk ving hij elk negatief gevoel op dat ik voelde. Ik besloot te zeggen hem hardop te vertellen hoe ik me voelde, zodat hij de lege plekken niet met schuld zou invullen; vaak was het zoiets als: 'die vervelende diabetes - ik dacht dat ik het had uitgezocht, maar hier kruipt het omhoog (of laat vallen) - het is een goede zaak dat we weten wat we daaraan moeten doen.' Hardop zeggen, de verantwoordelijkheid nemen van hem en mij, zorgde ervoor dat ik me beter voelde. Ik kwam daar niet van de ene dag op de andere en moest soms vanaf nul beginnen.

Mijn zoon ontwikkelde op 7-jarige leeftijd insulineafhankelijke diabetes. Toen hij 8 of 9 was, vergezelde hij me naar een bijeenkomst voor oudergroep met Juvenile Diabetes waar verschillende van de nieuwe leden nieuw gediagnosticeerde kleuters hadden. Mijn zoon controleerde zijn bloedsuiker tijdens de Q & A-sessie en de nieuwe moeders merkten op dat zijn vingers eelt op hen hadden. Hij liep naar de snacktafel toen een van de moeders die nieuw waren bij de groep commentaar gaf op de eelt, met tranen in haar ogen.

Ik vroeg mijn zoon haar over hen te vertellen toen hij terugkeerde; hij stak zijn handen op en zei: "Nintendo!" Ik legde uit dat hij op slechts twee vingers zou testen om de anderen 'veilig' te houden voor zijn videogames. Ik denk dat het hen ook geruststelde dat een jongen met het syndroom van Down niet alleen zijn diabetesregime aan hen kon uitleggen, maar had geleerd hoe hij prioriteit kon geven aan diabetes zonder volledige controle over zijn normale leven te hebben.

Voordat zijn oom hem zijn eerste Nintendo-spel gaf, bleek uit onze evaluaties van het schooldistrict dat mijn zoon oorzaak en gevolg niet kon begrijpen en niet over andere vaardigheden beschikte die hij nodig had om die spellen goed te kunnen spelen. Toen ik hem een ​​jaar of twee later vroeg wat hij nieuwe moeders van baby's met het syndroom van Down zou vertellen, zou het goed zijn om voor hun kinderen te zorgen, "Nintendo" was daar ook zijn antwoord. En we waren allemaal erg verrast en verheugd om videogames te vinden op onze Juvenile Diabetes-ondersteuningsgroeppartijen, die diabeteszorg als strijd om hun winsten kenmerkten.

Nu zijn er games en apps beschikbaar voor kinderen en tieners met diabetes die hen helpen hun diabetes te begrijpen en te beheren, evenals die originele games. Er is lopend onderzoek dat heeft geresulteerd in zowel betere behandelingsopties en waarvan we vastbesloten zijn dat het zal leiden tot een remedie, of meerdere remedies, voor de ziekte. Tot die tijd zullen we al het mogelijke doen om onze kinderen met diabetes te ondersteunen en aan te moedigen, en dit zoveel mogelijk in de achtergrond van ons gezinsleven te plaatsen.

Blader in uw plaatselijke bibliotheek, buurtboekwinkel of online winkel voor boeken over het opvoeden van kinderen met diabetes.

Diabetes zorg voor kinderen
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

Voor moeders van een pas gediagnosticeerde baby -
Het wordt beter
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

Leven met diabetes type 1
Everyday Challenges, Everyday Magic
//spoonful.com/type1

Alsjeblieft, alsjeblieft, kijk alsjeblieft deze video over de symptomen van Type One Diabetes
Type 1 Diabetes Aware - Diabetes UK en JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Mijn Glucagon-beveiligingsdeken
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Research Corner: Ending the A1C Blame Game
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Opgroeien met diabetes: een jeugdperspectief
Mevrouw Krystal Boyea, jeugdambassadeur, Noord-Amerika en het Caribisch gebied, bij de Internationale Diabetes Federatie
//tinyurl.com/7xjwldq

US Dept of Justice: bescherming van de rechten van studenten met diabetes
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Video-Instructies: Magazine voor jongvolwassenen na diagnose diabetes type 1 (April 2024).