Downsyndroom - Contact van ouder op ouder

• Mei 18, 2024

Ouder-syndroom van Down en belangenorganisaties vertrouwen op geïnspireerde vrijwilligers om informatiepakketten voor ziekenhuizen samen te stellen, evenals ziekenhuisbezoeken en welkomstmanden te brengen wanneer de baby thuiskomt. Nieuwe moeders kunnen zich na de bevalling en de bevalling uitgeput voelen en overweldigd door de aanwezigheid van hun prachtige nieuwe baby, zelfs zonder een diagnose, dus overweging en tederheid zouden hun eerste contact met een ondersteunende ouder moeten beïnvloeden. Elke baby moet worden gevierd, maar het is zeldzaam dat medische professionals toestemming geven om zich gelukkig te voelen samen met een diagnose.

Te veel families van baby's die pas de diagnose Downsyndroom hebben gekregen, hebben geen toegang tot informatie over lokale middelen of aanmoediging van ouder tot ouder totdat ze de enorme inspanning leveren om een ​​ouderbijeenkomst bij te wonen of een evenement voor belangenbehartiging. Hun eerste kennismaking met het echte potentieel van hun kinderen kan gebeuren wanneer hun baby's zich inschrijven voor vroege interventiediensten. Hoewel sommige ouders hun hart nog steeds beschermen tegen het geloof in wat ze lezen over het potentieel van hun baby's en de prestaties van volwassenen met het syndroom van Down, is het belangrijk voor hen om persoonlijk contact te hebben met andere ouders die hun bewustzijn kunnen vergroten zodra mogelijk.

Professionals in vroege interventies kunnen uitzonderlijke hulpmiddelen zijn, vooral wanneer ze verder kijken dan kleutertijd en kindertijd. Naast het werk dat ze tijdens therapiesessies uitvoeren, introduceren ze ouders in eenvoudige interventies die ontwikkelings- en communicatiemijlpalen ondersteunen thuis en in de gemeenschap. Ouders moeten heel vroeg ontdekken dat hun baby's hele, ongebroken en interessante mensen zijn die ontwikkelingsmijlpalen zullen bereiken en net als elk ander kind, ook zullen profiteren van accommodatie en ondersteuning als ze opgroeien.

Helaas is in sommige gebieden geen financiering beschikbaar voor kinderen die in aanmerking komen voor fysiotherapie, logopedie of andere ondersteuning bij vroege interventie. Lokale centra kunnen tot vol worden gevuld en gezinnen worden op wachtlijsten gezet, zelfs als er financiering is. Loyaliteit aan het bedrijf als gemeenschap en concurrentie voor het verminderen van donaties kan de kans verkleinen dat families elkaar zullen vinden tenzij een toegewijde hulpverlening wordt onderhouden door een ouderhulpgroep.

Het is niet meer dan logisch dat, naarmate kinderen opgroeien, ouders zich richten op activiteiten die geschikt zijn voor hun leeftijd. Kleuters, peuterspeelzalen, PTA en IEP's claimen al snel de energie van ouders van jonge kinderen. Ouders van oudere kinderen en tieners zijn nuttig als mentoren, maar we kunnen ons allemaal herinneren wat we het meest geruststellend vonden en wat een ongepast alarm veroorzaakte toen onze kinderen een nieuwe diagnose kregen. Het toewijzen van een betaald niet-ouder-personeelslid om te reageren op oproepen van nieuwe ouders kan de minst succesvolle keuze zijn als eerste contact. Ouders hebben inzicht in de enorme impact die het verwelkomen van elke nieuwe baby in een gezin met zich meebrengt, en kennen de incidentele feiten over het hebben van een kind met het syndroom van Down in een uitgebreide familie en lokale gemeenschap. De grootste uitdagingen voor onze kinderen zijn vaak de beperkingen die worden veroorzaakt door onwetendheid en vooroordelen, en de korte geschiedenis van de uitsluiting van mensen met het syndroom van Down naar instellingen.

Ik bewonder en respecteer het werk van personeel in vroege interventiecentra, maar opname van kinderen met het syndroom van Down in de reguliere Mama en ik, babygymnastiek en peuterspeelzalen geeft onze zonen en dochters de mogelijkheid om op te groeien bekend te worden door en te kennen van hun reguliere leeftijdsgenoten. Zonder oudermentor en ondersteuning voor inclusieve praktijken vanaf de kindertijd, is het minder waarschijnlijk dat families van een baby met het syndroom van Down opgenomen blijven in hun gemeenschap. Het aanpakken van de behoeften en uitdagingen van onze kinderen in plaats van het herkennen en aanmoedigen van hun individuele talenten en vaardigheden beperkt ouders en uitgebreide familie tot het perspectief van het medische model dat vroege interventie en therapie versterkt.

Deze vroege introductie tot het medische model van handicap zonder dat oudere kinderen zich comfortabel voelen in hun leven, leven en leren in natuurlijke omgevingen, kan het bewustzijn van de burgerrechten en mensenrechten van onze kinderen vertragen, die opgroeien opgenomen in de mainstream van hun gemeenschappen uit de begin. Dit is vooral belangrijk voor ouders bij wie bij het eerste kind het syndroom van Down wordt vastgesteld, omdat ze zich mogelijk niet bewust zijn van variaties in de ontwikkeling van het kind bij reguliere kinderen. Het is onwaarschijnlijk dat mensen met het syndroom van Down van nature geweldig zijn.

Ouders kunnen zich meer geïsoleerd en schuldig voelen bij therapieprofessionals als hun kinderen thuisgebaseerde of centrumgebaseerde diensten ontvangen zonder contact met verschillende andere ouders. Omdat personeel mogelijk alleen ervaring heeft met baby's en jonge kinderen met het syndroom van Down, zijn hun opleiding en hun verwachtingen mogelijk niet geïnformeerd door tieners of volwassenen met het syndroom van Down te kennen of ermee te werken. Zo snel mogelijk na de diagnose een positief eerste contact leggen, kan het belangrijkste werk van een belangenbehartiger of ondersteunende organisatie zijn. Alleen de overgang naar de kleuterschool en de overgang van de middelbare school zijn net zo belangrijk voor onze gezinnen.

Het eerste contact voor ouders van nieuw gediagnosticeerde baby's moet eerder plaatsvinden dan de eerste trip naar vroege interventie. Het moet gefeliciteerd zijn; complimenten over de schattige baby; betrouwbare informatie over het syndroom van Down en lokale bronnen om later te bekijken; een baby-outfit of deken of speelgoed. Oudergroepsbrochures moeten beschikbaar zijn in ten minste drie talen. Geen van onze families mag worden geïsoleerd tijdens de vroegste dagen van hun mooie baby.

Blader in uw openbare bibliotheek, lokale boekhandel of online winkel voor boeken zoals: Baby's met het syndroom van Down - een nieuwe handleiding voor ouders
of geschenken: moeders denken na over hoe kinderen met het downsyndroom hun leven verrijken.

Kunnen piraten en zeemeerminnen kruisvaarders zijn voor gehandicaptenrechten?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carter's verhaal
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Ondersteuningsteam voor vroege interventie en coaching
Ouders hadden geen ziekenhuisbezoek, alleen een lijst met internetbronnen uit het ziekenhuis.

Downsyndroom Guile van Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Levert elk jaar ongeveer 50 welkomstmanden aan gezinnen die zich aanpassen aan het nieuws dat hun baby het syndroom van Down heeft. "We krijgen regelmatig te horen dat deze manden LEVEN VERANDEREN en hoop brengen!"
//fb.me/3fkdrroTB

Video-Instructies: Ouders willen Kubo (13) met Down weer naar gewone school (Mei 2024).