Verbinding maken met therapeutische agentschappen

• Mei 12, 2024

In de afgelopen dertien jaar heb ik te maken gehad met een groot aantal instanties die de speciale behoeftenpopulatie bedienen. Dit begon voordat er ooit een autisme-diagnose werd gesteld aan mijn nu zestien jaar oude zoon. Voordat u op dat punt komt, bezoekt u artsen, specialisten en instanties om erachter te komen waarom uw kind zich op een bepaalde manier gedraagt ​​of niet spreekt.

Eerste indrukken zijn erg belangrijk in deze omgeving. Als alleenstaande ouder tot twee tieners in het autismespectrum kan ik me veel blikken herinneren in wachtkamers en het moeten doorlezen over beoordelingen die niet erg aardig waren. Dit waren de plaatsen waar we ofwel om een ​​verandering van therapeut vroegen of niet langer van hun diensten gebruikten en van bureau wisselden.

We hebben dat recht als ouders om ervoor te zorgen dat zowel wij als het geziene kind zich op zijn gemak voelen bij de professional die zo'n dienst verleent, die in de meeste gevallen begint op de leeftijd van twee, drie of zelfs jonger. Deze therapieën kunnen dagelijks of tweemaal per week gedurende zes maanden tot een jaar worden uitgevoerd, met wekelijkse voortgangsnotities die naar huis worden verzonden en naar de financieringsbron, indien van toepassing.

In het begin was ik zo overweldigd na een dag van beoordelingen dat werd gefilmd en geobserveerd door een spiegel met beide zonen dat we nooit meer naar dat ziekenhuis gingen. Er waren zoveel aanbevelingen om te begrijpen dat het twee jaar duurde voordat ik om dat soort therapie voor mijn zonen vroeg.

Voor sommige therapieën moet de ouder mogelijk workshops volgen of een oriëntatie volgen voordat de financiering wordt goedgekeurd. Ouders met een nieuw gediagnosticeerd kind bevinden zich niet in dezelfde fase als ouders die al een aantal jaren in de loopgraven zitten.

Op dit moment met tienerzonen die klaar zijn om over te gaan naar volwassenheid, zoek ik het liefst andere gezinnen met kinderen in vergelijkbare leeftijdsgroepen. Sommige bureaus stoppen met het bedienen van de oudere tienerbevolking en beëindigen de dienstverlening op de leeftijd van twaalf of dertien, sommige zelfs al vanaf negen jaar. Het hangt allemaal af van waar hun bureau zich in specialiseert.

Onze ervaring begon met de kinderarts die ons naar de afdeling spraak- en ergotherapie in het ziekenhuis aan de overkant stuurde. De eerste beoordeling vermeldde "autistisch" gedrag in een handgeschreven vorm die nauwelijks leesbaar was.

Ik belde na het verkrijgen van de beoordeling en vroeg om een ​​andere spraak- en taalpatholoog (SLP) voor de sessies. Ik had toen de gelegenheid om met een SLP te spreken en besloot dat ze goed geschikt was voor onze behoeften. Een paar maanden later begon mijn jongere zoon ook sessies met haar.

Terwijl mijn zonen in Preschool en een Early Intervention Program zaten, hadden ze wekelijkse sessies op de dagen dat hun huidige programma's niet werden gehouden. Ik heb nooit begrepen waarom ouders een kind 3-4 dagen per week uit een 2,5 uur durend programma zouden halen voor een therapie, terwijl ze het allemaal voor de vrije dagen konden regelen. Een paar jaar lang waren vrijdagen therapiedag.

Ik wilde vertellen dat ik onlangs werd uitgenodigd om een ​​oudervertegenwoordiger te zijn op de vergadering van de bedrijfsmanager van elk bureau. Er is een lijst met vragen naar mij verzonden die is gegenereerd door het Agentschap. Ze wilden mijn antwoord krijgen en ook mijn persoonlijke geschiedenis horen bij agentschappen die mijn beide zonen door de jaren heen hebben gediend.

Mijn langetermijndoel was om uiteindelijk te spreken op workshops en ouderbijeenkomsten om inzicht te bieden in opvoedingskinderen in het autisme-spectrum. Ik had er zelfs niet over nagedacht om met therapeuten of instanties te praten, omdat dit niet bij me opkwam. Ik woon conferenties bij waar therapeuten, leraren, ouders en andere professionals hun rijkdom aan ervaringen delen. Ik koop ook boeken en tijdschriften met artikelen van deze mensen. Het is logisch dat ouders hun ervaringen delen met therapeutische instanties, zodat de populatie met speciale behoeften kan blijven gedijen in therapeutische instellingen, thuis en op school.

De vragen die werden gesteld, zijn de volgende:

1. Wat zien ouders graag op een website?

2. Wat zou een ouder van een website uitschakelen?

3. Wilt u als ouder liever deel uitmaken van de therapiesessie of het bekijken vanuit een eenrichtingsspiegel?

4. Wat zoeken ouders, anders dan de kwaliteit van de dienstverlening, in een bureau?

5. Welke bronnen / websites / blogs gebruiken ouders om informatie te krijgen?

Ik heb ongeveer een uur doorgebracht met het delen van een lijst die ik heb geschreven over de agentschappen waar we diensten via hebben ontvangen. Ik heb ook op mijn facebookpagina de vragen gepost om een ​​steekproef van andere ouders te krijgen als feedback.

De vergadering was in een vergaderzaal met ongeveer 20 managers aanwezig, sommige online met een scherm aan de muur met vragen en de luidspreker liet managers luisteren vanuit andere staten. De jurk was zakelijk casual. In het begin was ik een beetje nerveus. Toen ik wegging kreeg ik een plant en een bedankkaartje samen met een doelkaart.

Dit was een geweldige ervaring om indrukken vanuit het standpunt van het gezin te bespreken, hoe het is om een ​​scala aan therapeuten bij je thuis te hebben, scholen te bezoeken, het beoordelingsproces, een beetje over financiering, leeftijdsgroepen voor therapie en kampideeën.Ik stelde voor om kampdetails zo snel mogelijk beschikbaar te hebben, omdat gezinnen zich hier al voor de voorjaarsvakantie op voorbereiden, soms zelfs tijdens de winterstop. Financiering kan maanden duren en we moeten de prijs van het kamp, ​​de uren en de soorten diensten die tijdens het kamp worden aangeboden, weten.

Ik denk dat meer instanties contact moeten opnemen met de gezinnen die ze dienen, steungroepen voor de ouders moeten hebben terwijl ze wachten op de voltooiing van de sessie. Een vragenlijst om feedback over hun beleid en service zou nuttig zijn. Informatieve vergaderingen en seminars zijn waar deze bureaus hokjes hebben met hun gegevens, zodat ouders meer van hun diensten kunnen leren.

Ik zie tafels bij veel evenementen, maar soms hebben ze zoveel activiteiten voor de kinderen dat ouders hun vragen niet kunnen beantwoorden. Uiteindelijk pak ik gewoon de materialen om thuis te bekijken. Dit is voor veel bureaus een gemiste kans om de familie of ouder te ontmoeten die misschien hun volgende klant is.

Video-Instructies: The Passive-Aggressive Covert Narcissist (Interview with Debbie Mirza) (Mei 2024).