Jacob's Cure

• Mei 14, 2024

Jacob's Cure
Jordana Holovach, oprichter van Jacob's Cure, een non-profit organisatie die zich toelegt op het vinden van een remedie voor de ziekte van Canavan (een zeldzame, degeneratieve en fatale genetische hersenziekte.), Belichaamt het type persoon dat bij een crisis vraagt: "Waarom niet me?" in plaats van het zelfvernietigende: "Waarom ik.?"

Toen haar zoon, Jacob nu tien jaar oud, in 1996 werd geboren, werd Holovach door artsen geadviseerd dat hij nooit zijn hoofd zou ophouden, zitten, kruipen of zou kunnen spreken als gevolg van de aandoening die de witte stof van de hersenen. In plaats van zich te laten vertragen door de diagnose van de zeldzame ziekte, begon Holovach een kruistocht om het bewustzijn over de ziekte van Canavan te vergroten en zocht de broodnodige financiering. Als gevolg van de zeldzaamheid van de ziekte is overheidsfinanciering schaars, maar binnen een maand na de diagnose van Jacob identificeerde Holovach twee onderzoekers van Yale en de Auckland School of Medicine in Nieuw-Zeeland die al met succes kinderen hadden behandeld met een gentherapieprocedure. .

In juni 1998, toen Jacob nog maar twee jaar oud was, ontving hij de gentherapie en begon hij geleidelijk te verbeteren.
Wanneer Holovach wordt gevraagd wat de reden is waarom ze optimistisch en gemotiveerd is, aarzelt ze niet om te reageren. 'Mijn zoon, Jacob. Hij is gewoon een levende engel. Hij tart alle kansen. Ik voel me gezegend om zijn moeder te zijn, 'zei ze.
In 1998, toen Jacob voor het eerst met gentherapie werd behandeld, was de procedure vrij nieuw, maar nu blijft Holovach optimistisch over een eventuele genezing. “De wetenschap is veelbelovend. Jacob is net tien geworden. We hebben nu een onderzoekslaboratorium en ik spreek elke dag met wetenschappers. Ik geloof dat er een remedie is, 'merkte ze op.
Momenteel zit Jacob in de tweede klas en gaat hij naar school met een verpleegster. Hij leert en voltooit zijn schoolopdrachten op een laptop. Bovendien wordt hij verder geholpen door een technologie die Dynavox wordt genoemd en die hem helpt academisch te reageren op vragen van docenten. Alle lessen en materialen zijn aangepast voor zijn gebruik en doorgestuurd naar zijn laptop via speciale software. "Zijn leraren getuigen van hoe slim hij is," merkte Holovach op in een telefonisch interview vanuit haar huis in Harrison, New York.

Holovach biedt goed advies aan ouders die hebben overwogen een stichting op te richten om een ​​getroffen familielid te helpen. "Neem eerst niet wat de artsen ter harte nemen - er zijn artsen die bereid zijn aan de ziekte te werken," zei ze. Toen Holovach Jacob's Cure initieerde, deed ze veel inspanningen vanuit de basis en beveelt anderen dezelfde strategie ten zeerste aan. “Ga eerst naar je community - je directe netwerk van mensen en krijg ook verwijzingen. Dat is hoe we onze eerste $ 60.000 hebben opgehaald, 'zei ze.
Bovendien heeft Holovach in 2001 een getuigenis van het congres afgeleverd die haar campagne positief heeft beïnvloed. 'Je moet bereid zijn om naar Washington te gaan. Het is cruciaal, "zei ze.
Sinds 2000, toen Jacob's Cure werd opgericht, heeft Holovach meer dan een miljoen dollar ingezameld voor onderzoek.

Voor meer informatie over Jacob's Cure en komende fondsenwervende evenementen: Bezoek: http; // www.jacobscure.org

Video-Instructies: Jacob Ekelman—The Cure for HIV (Mei 2024).