Familierelaties met een ingewikkelde diagnose

• April 28, 2024

Het hebben van familie in de buurt zou moeten betekenen dat onze kinderen bij mensen kunnen zijn die bij hen willen zijn, die hun beste belangen behartigen, die hen zoeken en die de verantwoordelijkheid op zich nemen die nodig is voor hun gezondheid, veiligheid en plezier in het leven.

Een van de tragedies waarmee kinderen met een significante of gecompliceerde diagnose worden geconfronteerd, is de stress op familierelaties en het verlies van verbinding die ze kunnen ervaren als ze opgroeien.

Soms biedt de ene kant van het gezin alle steun en acceptatie die we wensen dat elk kind zou kunnen vinden, in schril contrast met het gedrag van de andere schoonouders. Meestal zijn er individuen aan beide kanten die struikelen in hun medeleven of langzaam opwarmen tot hun betere aard, en kampioenen aan beide kanten.

Wanneer bij een kind een ernstig gezondheidsprobleem, ontwikkelingsstoornis of andere gecompliceerde aandoening wordt vastgesteld, is het vaak de moeder van het kind die case manager, gezinsadviseur, transportcoördinator en medisch expert wordt.

Het beheren van familierelaties tussen broers en zussen, neven, tantes, ooms en grootouders, terwijl het vervullen van elke normale rol die van een gemiddelde moeder wordt verwacht, kan vrouwen uitputten wier kinderen gezond zijn en zich doorgaans ontwikkelen.

Familierelaties weerspiegelen de complexe en diverse aard van onze persoonlijkheden, familiegeschiedenis en stabiliteit, evenals onze tradities, economische behoeften en maatschappelijke ondersteuning. Wanneer een kind een gecompliceerde diagnose, chronische gezondheidstoestand of ontwikkelingsstoornis heeft, gaan individuen in het gezin de uitdagingen aan die hen het meest treffen.

Sommige ouders vinden dat, hoewel ze er met succes voor hebben gepleit dat hun kind opgroeit in de reguliere school, kerken en gemeenschappen, er een scheiding is binnen hun eigen gezin.

Als broers en zussen volwassen worden en weggaan, kunnen ze de behoefte voelen om hun leven te ervaren als individuen die hun eigen weg gaan in een wereld waar ze vrij zijn om persoonlijke beslissingen te nemen zonder rekening te houden met een broer of zus met speciale behoeften. Dit kan worden aangemoedigd door familieleden die hun eigen contact met een gehandicapt kind of tiener willen verminderen of elimineren.

Anderen zijn misschien toegewijd aan hun broer of zus met een aanzienlijke handicap, maar vinden werk in een andere staat of regio van het land zonder diensten beschikbaar voor hun broer of zus of waar zelfs een bezoek het verlies van diensten en ondersteuning in de gemeenschap van hun broer of zus zou betekenen.

Dit is een risico waarmee ouders en uitgebreide familieleden te maken krijgen wanneer ze promoties, transfers of vorderingen in het leger worden aangeboden. Kinderen en tieners met aanzienlijke ondersteuningsbehoeften staan ​​mogelijk al op lange wachtlijsten voor ondergefinancierde diensten in hun eigen gemeenschap, en ouders hebben een lappendeken van ondersteuning samengesteld dat alleen binnen die stad of provincie kan worden onderhouden.

Alleenstaande moeders van kinderen met een handicap staan ​​vaak voor de grootste uitdagingen. Als het grootste deel van haar uitgebreide familie buiten de staat is, kan haar kind het grootste deel van de tijd doorbrengen met mensen die worden betaald om daar te zijn. Vaak worden ze niet goed genoeg betaald om er lang te blijven; soms worden ze goed genoeg betaald maar gepromoot. In onze altijd mobiele samenleving is een zorgvuldige planning nodig om in contact te blijven met buren en vrienden die virtuele familie worden voor een zoon of dochter met speciale behoeften.

Zelfs de beste vrienden voelen zich misschien niet in staat om een ​​langdurige, zorgzame relatie aan te gaan met een kind dat aanzienlijke gezondheidsbehoeften of een andere gecompliceerde diagnose heeft. Als er geen bekwame respijtzorg beschikbaar is, verliezen alleenstaande moeders die intensieve, langdurige zorg verlenen aan een kind met speciale behoeften, vaak het contact met de geestverwanten die deze rol waarschijnlijk in hun leven zullen vervullen.

Er is geen garantie dat zelfs de beste vrienden contact houden, omdat buren verhuizen of verstrikt raken in de reguliere activiteiten en overgangen van hun eigen kinderen. De fundamentele verantwoordelijkheid van gezinnen is het onderhouden van contact en communicatie met elkaar. Kinderen en hun zorgverleners lijden wanneer banden worden verbroken omdat familieleden niet in staat of weigeren verantwoordelijkheid te nemen voor het onderhouden van relaties, niet in staat zijn om competent te zorgen voor een kind met een significante of gecompliceerde handicap, of wanneer huiselijk geweld of misbruik een giftige omgeving creëert.

Moeders die primaire verzorgers zijn, hebben vaak weinig middelen, spaargeld of pensioenplannen. Opwaartse mobiliteit is vaak geen optie voor de hoofdverzorger van een kind of tiener met een aanzienlijke gezondheid, gedrag of ontwikkelingsstoornis. De meeste zijn niet in staat om een ​​betrouwbare alternatieve zorgverlener in te huren, of te vertrouwen op een goede vriend of familielid die het gezelschap van hun kind leuk vindt en een veilige omgeving kan bieden.

Familieleden en vrienden die als virtueel gezin dienen, vervullen de basisbehoeften die elk kind dat opgroeit in onze gemeenschap verdient. We willen dat onze kinderen bij mensen zijn die hen willen kennen en deel uitmaken van hun leven. Zonder familie zullen zowel moeder als kind in de loop van de jaren waarschijnlijk financieel kwetsbaarder en sociaal geïsoleerd worden.

In sommige gemeenschappen hebben gezinnen van kinderen en jonge volwassenen met aanzienlijke medische of andere uitdagingen toegang tot respijtzorg of daggezondheidszorg voor volwassenen een paar uur per maand of week. De huidige economische situatie bedreigt zelfs deze kritieke ondersteunende diensten. Personen die gedeeltelijk gehandicapt zijn door ernstige gezondheidsproblemen of ontwikkelingsstoornissen, zullen het volle gewicht van de crisis dragen. Onze families verdienen betere ondersteuning.

Blader in je plaatselijke boekwinkel, openbare bibliotheek of online winkel voor boeken zoals> Growing Up with A Sibling with Special Needs van Don Meyer of Audition: A Memoir - door Barbara Walters

Warrior Mum en leerstoornis Verpleegkundige - Sandy's Journey
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Medisch complexe zwangerschappen en vroege borstvoeding: een retrospectieve analyse //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Grootouders van kinderen met speciale behoeften
Zie de website voor informatie over de Facebook-groep en Yahoo-groep
//gksn.org/

Broers en zussen van kinderen met een handicap
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Grootouders en kinderarbeid
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Video-Instructies: 5 misunderstandings about Bipolar Disorder (April 2024).