Wanneer de therapie plotseling stopt
Ik heb het gevoel dat we al veel eerder op deze weg zijn geweest met spraak, beroep, tijd, eten, zomerkamp en nu gedragstherapie. Elke therapie die mijn zonen hebben ontvangen, is gefinancierd door het Regional Centre, School District of Insurance. Een IEP dicteert het type therapie, evenals de frequentie. Het nadeel doet zich voor wanneer ze een tekort aan therapeuten hebben en de student een jaar zonder diensten gaat en ook een nieuwe therapeut misschien niet bekend is met de apparaten die in de therapie worden gebruikt. Zodra een therapeut op de school is aangenomen, komt het IEP-team samen en worden er compenserende uren gegeven.

Maar wanneer de therapie thuis is of in een kliniek op locatie en wordt gefinancierd door een derde partij, kan er geen waarschuwing zijn als er een probleem is met de voortgang of de methoden die in de therapie worden gebruikt. Gezinnen moeten wachten tot het voortgangsrapport wordt ingediend. Deze kunnen het gezin ook op een negatieve manier uitbeelden als het bureau meer uren probeert te krijgen.

Ik ben verbaasd over wat er in rapporten is geschreven en heb om updates gevraagd wanneer de informatie twijfelachtig is en niet wat ik heb gezegd of gezien tijdens sessies. Het is veel gemakkelijker om de communicatie met het gezin open te houden in plaats van een week te wachten voordat het voortgangsrapport moet worden gepubliceerd.

Het afgelopen jaar heeft mijn tienerzoon Matthew drie tot vier nachten per week ABA bij ons thuis ontvangen. Aanvankelijk bezochten een directeur en supervisor een periode van dertig dagen om de functionele gedragsbeoordeling uit te voeren. Toen dat eenmaal was goedgekeurd, bracht de directeur een nieuwe supervisor en twee therapeuten mee. Een van de therapeuten was drie dagen per week gepland, de andere voor de andere dag.

Gedurende de dertien maanden hadden we ABA dezelfde therapeut was consistent gedurende de drie dagen. De eenmaal per week therapeut veranderde vier keer en daarna werd de functie nooit meer vervuld sinds de school begon, waardoor we slechts drie dagen per week gedurende zes maanden overbleven. De Supervisor veranderde vier keer plus de twee die de FBA deden, deden elk een stint als de Supervisor tussen nieuwe medewerkers.

Ik heb gedeeld over de geweldige resultaten die we zagen met het tandenpoetsen, eten en toekomstige vaardigheden die werden besproken. Dit alles kwam vorige maand tot stilstand omdat het Regionaal Centrum om meer informatie vroeg. Ik kreeg één ding te horen van het bureau en leerde meer details van het regionale centrum.

Het bureau is slechts een verkoper via de staat als aanbieder van gedragstherapie, en wat zij in hun voortgangsrapporten aanboden en aanbeveelden was adaptieve vaardigheidstraining. Ze werden herhaaldelijk gevraagd om de adaptieve vaardigheden te verwijderen en vast te houden aan de eerste functionele gedragsbeoordeling. Wat het bureau deed, was dat de ouder al deze andere vaardigheden vroeg om te onderwijzen.

Ik deelde de staatcoördinator dat elke nieuwe supervisor me zou vragen waaraan ik daarna wilde werken. Volgens de financieringsbron kunnen ze dit niet doen zonder toestemming van de financieringsbron. Dit is een bekende tactiek die bureaus gebruiken om meer uren te krijgen en door te gaan met services. Als ouders en gezinnen blijven we alleen achter zonder begeleiding of aanwijzingen over hoe we de voortgang kunnen voortzetten terwijl er een tegenslag is in financiering en diensten.

De laatste supervisor deelde de coördinator van de staat mee dat we voor negentig procent klaar waren met zindelijkheidstraining Matthew en dat ik degene was die de voortgang stopzette omdat ik de therapiesessies niet volgde. Ik heb nog steeds de laptop met al hun gegevensbladen hier, omdat niemand heeft gebeld of langskomen om ze op te halen. Er is geen formulier voor mij om zelf gegevens in te vullen en te nemen of instructies voor toiletbezoek wanneer de therapie niet in behandeling is.

Ik heb geen zin om te werken met een bureau dat leugens over gezinnen ronduit negeert, de informatie van hun financieringsbron negeert en dan geen follow-upsysteem heeft. Matthew stond dagenlang bij de voordeur te wachten tot de therapeut arriveerde. Nu moet ik op boeken vertrouwen om door te gaan met de zindelijkheidstraining. Ik had voortdurend gevraagd wat de volgende stap was. De therapeut kreeg ook geen richting. Hoewel Matthew echt contact maakte met de therapeut, zou het voortzetten van een bureau dat deze tactieken gebruikt, ons weinig vooruitgang laten boeken omdat er geen leider in dit proces was.

De Staatscoördinator vroeg me om te kiezen tussen een bureau willen dat gedragstherapie biedt of werken aan adaptieve vaardigheden. Ik vroeg om namen van bureaus zodat ik onderzoek kon doen, maar we raken een andere muur omdat de meeste bureaus geen diensten verlenen na de leeftijd van veertien.

Matthew kan geen zomerkamp bijwonen, zwemlessen nemen of deelnemen aan naschoolse sporten tot hij zindelijk is. De regionale centrumpsycholoog schreef in haar rapport dat deze therapie niet langer dan zes maanden zou duren.

Video-Instructies: Breathe to Heal | Max Strom | TEDxCapeMay (Mei 2024).