Privacykwesties - Handicaps bij kinderen

• Mei 14, 2024

Informatie, ondersteuning en aanmoediging voor ouders die kinderen met een handicap opvoeden, is nog nooit zo toegankelijk geweest als nu via internetverbindingen en sociale media. Hoewel deze uitwisselingen het potentieel hebben om krachtige gemeenschappen en grotere kansen voor kinderen en volwassenen met een handicap op te bouwen, kan het ook een aansprakelijkheid voor individuen zijn. Lisa Heffernan, in haar uitstekende artikel, Oversharing: Why We Do It and How to Stop, werpt vragen op met betrekking tot de privacy van kinderen en waarschuwt dat "het gemakkelijk is om met de schattige te beginnen en in het grove of invasieve te vallen." Voor gezinnen van kinderen met een handicap kan het startpunt heel anders zijn en kan het veel moeilijker zijn om te herkennen waar die lijn wordt getrokken.

Toen mijn zoon ongeveer twee jaar oud was, werd een artikel dat ik schreef over het syndroom van Down gepubliceerd in het tijdschrift Mothering. Ik was zo opgewonden om hem de volgende dag naar zijn vroege interventiecentrum te brengen, met fotokopieën van het artikel voor het personeel om te lezen. De eerste persoon die ik daar zag was de hulp in de klas die mijn zoon hielp gebarentaal te leren; een jonge vrouw met het syndroom van Down.

Toen ik haar een exemplaar van het artikel gaf, klopte mijn hart. Het was me niet opgevallen dat mensen met het syndroom van Down het artikel zouden lezen. Mijn onwetendheid verblindde me. Plots was ik me ervan bewust dat mijn eigen zoon het kon lezen toen hij ouder was. Het was mijn bewustzijn te boven gegaan dat hij of zijn zus op een dag over dergelijke persoonlijke gevoelens zou kunnen lezen.

Ik zat in een leeg kantoor en las het artikel zelf opnieuw. Ik wou dat ik delen ervan anders had geschreven. Voordat ik me er teveel zorgen over kon maken, kwam de hulp in de klas binnen en overhandigde ze haar fotokopie. Ze zei gewoon: "Interessant."

Een paar jaar later vond een ander artikel dat ik schreef voor informatiepakketten voor ziekenhuizen zijn weg over de hele wereld via internet, nadat ik het op een openbare list-serv had gedeeld in de hoop dat het kon worden bewerkt en relevant gemaakt voor gezinnen in verschillende gemeenschappen. Sommige sites hebben het letterlijk afgedrukt, inclusief een eerder postadres en telefoonnummer. Gebruik mijn oude adres als zoekterm,

Ik heb verschillende vertalingen online gevonden waar mijn persoonlijke informatie de enige regel was die in het Engels was geschreven. Natuurlijk had ik mijn persoonlijke contactgegevens willen verwijderen toen ik dat artikel op de list-serv plaatste. Door de jaren heen ben ik er zeker van dat ik veel meer privé-informatie over mijn familie en vooral mijn kinderen heb gedeeld, zonder te denken dat de berichten permanent doorzoekbaar zouden zijn.

Welke terughoudendheid ik tot dusver ook toonde, was te wijten aan die vrijwilliger in het vroege interventiecentrum van mijn zoon die de eerste persoon was die het tijdschriftartikel las. Het is misschien nooit bij me opgekomen dat, hoewel mijn kinderen te jong waren om mij toestemming te geven om over hen te schrijven, ze dit waarschijnlijk niet hadden moeten doen.

Er zijn ten minste twee zaken waarmee we rekening moeten houden als we met elkaar over onze kinderen praten: ons respect voor hun privacy en hun verwachtingen van vertrouwelijkheid. Informatie die we niet aan de broers of zussen van een kind of ons eigen uitgebreide gezin zouden prijsgeven, kan voor vreemden online verschijnen voor de rest van hun leven.

We kunnen niet voorspellen hoe dit onbedoelde verraad hun zelfbeeld, hun vermogen om te vertrouwen of hun vermogen om ons te vergeven zou kunnen beïnvloeden. Het kan jaren duren voordat ze de ervaring van het hebben van hun meest kwetsbare momenten hebben verwerkt en privé-ervaringen een open boek zijn. We realiseren ons misschien niet hoeveel ze zich bewust zijn van wat we hebben geschreven voor publieke consumptie, over incidenten of realiteiten die we echt niet kunnen delen.

Onze jonge kinderen met een handicap begrijpen vaak veel meer dat ze horen dan ze kunnen uitdrukken. Ik herinner me nog levendig de dag dat mijn zoon een aflevering van Mr. Rogers aan het bekijken was over hoe teleurgesteld hij was dat een astronaut, die die dag zou komen bezoeken, moest annuleren. De heer Rogers vroeg: "Voel je je verdrietig als iemand zegt dat ze je zullen bezoeken en dan komen ze niet?" Mijn lieve kleine jongen schudde zijn hoofd: "Ja."

Hij keek en luisterde zo aandachtig dat het bijna mijn hart brak. En aan het einde van het verhaal ging hij terug met een enorme zucht van opluchting, alsof een zware last van hem was weggenomen. Hij had nu een woord dat iets omschreef dat hij duidelijk diep gevoeld had. En hij wist dat hij niet alleen was in die ervaring, omdat meneer Roger hem het respect toonde dat hij verdiende als een medemens.

Onze kinderen hebben geen steungroepen waar ze met hun collega's kunnen praten over de problemen die ze hebben met ouders, broers en zussen, therapeuten, leraren, klasgenoten en artsen. Als ze opgroeien, zijn de redenen waarom we de keuzes hebben gemaakt niet relevant voor hen. Alles wat ze zullen weten is wat ze zich herinneren toen ze opgroeiden, en wat ze kunnen lezen dat we over hen schreven, toen we niet beter wisten.


Blader in uw openbare bibliotheek, lokale boekhandel of online winkel voor boeken zoals No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, The New Disability History: American Perspectives (History of Disability), and The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation

Oversharing: waarom we het doen en hoe te stoppen
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Welke waarheid?)
En de waarheid zal u bevrijden
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html