Een prenatale of pasgeboren diagnose delen

• April 25, 2024

Er zijn net zoveel manieren om het nieuws van een pasgeboren of prenatale diagnose van het syndroom van Down te delen als er gezinnen zijn die een kind met het syndroom van Down de wereld verwelkomen. Hoewel gezinnen van oudere kinderen, tieners en volwassenen met het syndroom van Down begrijpen dat er net zoveel diversiteit is onder hun kinderen als de reguliere gemeenschap, doemt het voor het eerst op als een grote diagnose.

Ik verloor het aantal keren dat ik zwanger was van elk van mijn kinderen dat mensen vroegen: "Wil je een jongen of een meisje?" Toen ik zou zeggen: "Ofwel is geweldig", was de meest voorkomende reactie: "Zolang het maar gezond is!" Toen ik zei dat ik mijn baby wilde, hoe hij of zij ook ter wereld kwam, bedoelde ik het uit de grond van mijn hart. Natuurlijk had ik geen idee hoe geweldig zowel mijn dochter als haar kleine broertje zouden zijn; geen hoop, dromen of plannen kunnen ons echt voorbereiden op de echte ervaring van het voor het eerst vasthouden van een pasgeboren baby.

Mijn zoon werd een maand te vroeg geboren, had geelzucht en een extra 21e chromosoom. Ik had mijn OB-kantoor een geboorteplan verstrekt dat ik van mijn zwangerschap met zijn oudere zus had gekopieerd. Toen de verloskundige verbonden aan het kantoor van de dokter suggereerde dat mijn zoon tekenen van het syndroom van Down had, verwees ze naar mijn geboorteplan dat zei dat ik zo snel mogelijk wilde weten of de arts bezorgd was over mijn baby. Ze was zo comfortabel en goed geïnformeerd over het syndroom van Down dat ik niet had verwacht dat de diagnose zou worden bevestigd.

Met mijn zoon in mijn armen kon ik zien dat hij in alle opzichten perfect was, en vanuit zijn diepe pasgeboren blik voelde ik dat hij me op dezelfde manier zag. Naarmate de tijd verstreek, realiseerde ik me dat hij het syndroom van Down langzaam kon laten inzinken. Toen mijn OB / Gyn op bezoek kwam om me te feliciteren en me te vertellen dat hij zijn eigen zoon met het syndroom van Down opgroeide, nu 16, en dat zijn verpleegster een vier jaar had oud met DS, realiseerde ik me waarom de verloskundige het zo prettig vond om over de diagnose te praten.

Hoewel ik de meest positieve en bemoedigende informatie en ondersteuning had van dat kantoor en andere mensen in de gemeenschap die familieleden of vrienden hadden met kinderen die opgroeiden met het syndroom van Down, had ik veel te leren van mijn zoon toen hij opgroeide. Ik had de pech gehad bij mijn keuze van kinderartsen terwijl ik zwanger was en moest de mijne ontslaan terwijl we nog in het ziekenhuis waren vanwege onaangename ervaringen met elk van de partners die kort op bezoek waren om verslag uit te brengen over mijn zoon.

Het was om vele andere redenen een moeilijke tijd, maar ik ben nooit de positieve steun en het comfort vergeten die ik genoot toen mijn zoon gloednieuw was, omdat een paar medische professionals uit de eerste hand kennis hadden van de mogelijkheden en kansen die beschikbaar zijn voor kinderen die opgroeien met Down. syndroom op dat moment. De mogelijkheid om nauwkeurige en bemoedigende informatie te delen met mijn uitgebreide familie en vrienden maakte een enorm positief verschil in het eerste jaar van mijn zoon.

Om deze reden ben ik begonnen met het schrijven van artikelen en het verstrekken van bronnenlijsten aan lokale ouderschapskranten en andere publicaties, en drukte ik elk jaar materiaal af om te verzenden naar ziekenhuizen in de provincies die het dichtst bij waar we wonen. De meeste reguliere redacteuren antwoordden dat 'die kinderen' of 'die families' hun eigen publicaties en ondersteunende diensten hadden en dat ze 'hun lezers niet lastig wilden vallen met negatieve verhalen', hoewel wat ik schreef gelukkig heel positief was. Ik vind nog steeds dat we verhalen moeten aanbieden en artikelen of brieven moeten schrijven aan de redactie van reguliere print- en internetpublicaties omdat we allemaal 'burgers' waren voordat we de diagnose van onze zoon of dochter hoorden.

Iedereen die in staat is een prenatale of pasgeboren diagnose van het syndroom van Down te stellen bij ouders, heeft toegang tot de beste informatie en hulpmiddelen die ooit beschikbaar zijn voor medische professionals, ziekenhuispersoneel en anderen die we verwachten voor onpartijdige en goed geïnformeerde ondersteuning. En toch hoor ik nog steeds verhalen van moeders van jonge baby's in ons gebied over het gebrek aan informatie waarover zij beschikten toen hun kinderen een nieuwe diagnose kregen. Het is aan ons als ouders en pleitbezorgers om contact op te nemen met anderen die net aan de reis zijn begonnen, en om kinderarts en OB / Gyn-personeel op te leiden, zodat zij actuele en accurate informatie kunnen verstrekken uit de bronnen die zijn ontwikkeld door onze nationale organisaties en lokale belangenorganisaties.

Blader in uw plaatselijke boekhandel, openbare bibliotheek of online winkel voor boeken zoals: Geschenken: Moeders denken na over hoe kinderen met het downsyndroom hun leven verrijken, het downsyndroom: de eerste 18 maanden
of Afleveren van een diagnose van het syndroom van Down. (SPECIALE BEHOEFTEN: REALISATIE VAN POTENTIEEL): een artikel uit: Pediatric News.

Twee gesprekken die mijn leven hebben veranderd | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnose bij bevalling: een zwangere moedersgids voor het syndroom van Down Gratis gids voor gezinnen en medische professionals
door Nancy Iannone en Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Een downsyndroom-diagnose afleveren
Bi-voudig voor medische zorgverleners
en
Een diagnose van het syndroom van Down begrijpen
Boekje voor aanstaande ouders
//shop.canisterstudio.com

Medisch complexe zwangerschappen en vroege borstvoeding: een retrospectieve analyse //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Wat te verwachten van je baby met downsyndroom
A Perfect Lily - Letters to My Daughter
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Moeilijke oproepen voor prenatale tests - Niet-invasief scherm voor downsyndroom Verwarren - of misleiden - Patiënten
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Prenatale testinformatie - Downsyndroom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Downsyndroom: Shifting Perspectives bij de Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

De Columbus verzending: een gekozen kind
Na prenatale testen omarmt het Short North-paar de toekomst
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

VK: Charmante film ter gelegenheid van 5e verjaardag van de PSDS-ondersteuningsgroep
Kinderen met het syndroom van Down en hun families:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Hoe de medische gemeenschap faalt bij het afleveren van een diagnose met het syndroom van Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Over het adopteren van een kind met het syndroom van Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Pasgeborenen slapen door de nacht: EEN GEVAARLIJKE mythe
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video-Instructies: Ami Klin: A new way to diagnose autism (April 2024).