Pasgeboren screening redt levensherautorisatie Act

• April 16, 2024

De Newborn Screening Save Lives Reauthorization Act (H.R. 1281 / S. 1417) werd in 2013 voorgesteld in de Amerikaanse Senaat en het Congres. Deze wet werd in 2013 door de Tweede Kamer en in 2014 door de Senaat aangenomen en in december 2014 in de wet ondertekend. Deze wet autoriseert federale programma's met betrekking tot screening van pasgeborenen opnieuw.

De originele Newborn Screening Save Lives Act (P.L. 110-204) heeft staatsprogramma's geholpen om screening bij pasgeborenen te verbeteren. Het adviescomité van de secretaris voor erfelijke aandoeningen werd gevormd: dit comité voorzag staten van het aanbevolen uniforme screeningspanel en er werden nationale richtlijnen voor pasgeboren screening opgesteld, waardoor de consistentie tussen de staten werd vergroot. Deze wet hielp het onderwijs voor ouders en zorgaanbieders te ondersteunen. De oorspronkelijke wet hielp ook bij het verbeteren van de kwaliteitsborging en bewakingsmaatregelen voor laboratoria.

Er is vooruitgang geboekt bij de screening van pasgeborenen op neuromusculaire aandoeningen. Onlangs werd aanbevolen dat de neuromusculaire ziekte van Pompe door de adviescommissie werd toegevoegd aan de lijst met aanbevelingen voor screeningstests voor pasgeborenen: dit is momenteel aan de gang. Pasgeboren screeningstest voor Duchenne spierdystrofie en spinale spieratrofie zijn recentelijk ook in overweging genomen.

Vroege screeningstests en een betere behandeling voor andere neuromusculaire ziekten worden actief onderzocht en zullen in toenemende mate beschikbaar komen. De middelen die worden verstrekt door de Newborn Screening Save Reauthorisation Act zullen vroege detectie en behandeling van neuromusculaire aandoeningen verbeteren.

Als leden van de gemeenschap van neuromusculaire ziekten hebben we onze stem laten horen over deze en andere wetgeving die belangrijk is voor ons en het welzijn van onze kinderen. U vindt meer informatie die is ontworpen om u te helpen contact op te nemen met uw wetgevers over relevante wetgeving op de MDA Advocacy-pagina's.

Middelen:

MDA-website, (2014). Vind uw gekozen functionarissen. Ontvangen van //mda.org/advocacy/find-officials op 19-12-2020.

MDA-website, (2014). MDA Community helpt passeren Pasgeboren screening redt levensherautorisatie Act. Opgehaald van //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act op 12/19/14.

Website van maart van dubbeltjes, (2014). Verklaring van Dr. Jennifer L. Howse, president, maart van Dimes over president Obama Ondertekening van de screening van pasgeborenen redt levenshervergunning tot wet. Opgehaald van //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Op 19-12-14.

Wahl, M., (2013). De bestuursvoorzitter van MDA pleit voor ondersteuning van screening op pasgeborenen. Zoektocht. Ontvangen van //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening op 12/19/14.

Video-Instructies: Ami Klin: A new way to diagnose autism (April 2024).