Downsyndroom en diabetes Dubbele diagnose

• April 20, 2024

Downsyndroom (Trisomie 21) was een ernstige diagnose om te horen over mijn pasgeboren zoon toen hij één dag oud was. Omdat mijn OB / GYN echter zijn eigen 16-jarige zoon met DS opvoedde, had ik vanaf de dag dat mijn zoon werd geboren toegang tot de beste informatie, middelen en ondersteuning.

Hij had kansen om op te groeien in de mainstream van onze gemeenschap als een bekende en gewaardeerde persoon in onze buurt, reguliere voorschoolse en elementaire klaslokalen en gemeenschapsprogramma's (gymboree, zondagsschool, welpscouts, little league en voetbal). Zeven jaar later ontwikkelde hij jeugddiabetes. Ik voelde me verwoest door deze tweede diagnose.

Het lijkt vreselijk oneerlijk dat elk kind de uitdaging van diabetes moet aangaan. Mijn zoon had zo vroeg en zo lang geworsteld met vroege interventie, fysiotherapie, logopedie en baanbrekende inclusie in ons schooldistrict. Ik weet zeker dat als het mogelijk was, ik meer overweldigd zou zijn geweest dan elke andere moeder die ooit een arts heeft horen zeggen: "Je kind heeft diabetes."

Ik geloofde niet dat mijn zoon kon wennen aan dagelijkse bloedtesten en injecties; Ik was er vrij zeker van dat ik dat niet zou kunnen accepteren als onderdeel van ons dagelijks leven.

Het bleek dat hij besloot een spelletje te doen om zijn bloedsuiker te raden om mijn gedachten van de vinger af te halen. Drie dagen nadat hij de diagnose kreeg, vertelde hij me uit het niets: "Insuline werkt, mam. Ik voel me beter."

We hadden het geluk dat hij zeven jaar oud was toen hij diabetes ontwikkelde en dat hij had geleerd hoe te tellen in de kleuterklas; om eenvoudige wiskunde te doen en in het eerste leerjaar te lezen. Ik heb een lijst met kleurcodes samengesteld om bij zijn bloedtestmeter te voegen, zodat hij zijn nummer kon vinden en de eenvoudige opmerkingen ernaast kon lezen.

Hij had een injectie met langer werkende NPH-insuline voor het ontbijt en het avondeten die in evenwicht moest worden gebracht met maaltijden en snacks en normale insuline voor maaltijden. (Hij schakelde over naar 24-uurs Lantus met snelwerkende korte duur Humalog met maaltijden) Omdat we zijn bloedsuiker niet goed konden beheersen vanwege zijn hoge activiteitsniveau (kleine competitie en speeltuin), markeerde ik 100 tot 120 als "perfect" bloed suiker, alles onder de 100 als "tijd om iets te eten" en alles onder de 70 als "drink nu sap of gewone frisdrank". Alles boven de 120 was "drink water of frisdrank zonder calorieën" en alles boven de 180 was "R insuline-injectie".

Onze grootste moeilijkheid was natuurlijk om andere mensen te waarschuwen voor zijn diabetes, waar we op moeten letten als symptomen van gevaarlijk lage bloedsuikerspiegel (vaak hetzelfde als de symptomen van een 7-jarige jongen) en hoe afleveringen van hypoglykemie te behandelen.

Omdat hij communicatie- en articulatieproblemen had, leerde ik hem naar zijn medic alert armband te wijzen als hij honger had. Ik schreef een pagina-uitleg over diabetes en de gevaren van lage bloedsuikerspiegel voor zijn klasgenoten, hun ouders en schoolpersoneel, zodat zijn collega-vrienden wisten wat te doen als de volwassenen om hen heen vergaten dat mijn zoon diabetes had.

Het was mijn grootste angst dat hij ergens alleen zou zijn en plotseling onverwachte hypoglykemie zou hebben, en dat mensen om hem heen de symptomen zouden toeschrijven aan zijn downsyndroom in plaats van aan een medisch noodgeval.

Op een ochtend tijdens een kerklunch had hij een onverwacht dieptepunt en wilde hij geen sap drinken dat hij nodig had voor snelwerkende suiker. Ik nam hem achter een scherm en vertelde hem heel streng dat hij het sap MOET drinken. Gelukkig deed hij precies dat, maar toen ik hem naar de andere kant van het scherm bracht, waren er verschillende bezorgde leden van de gemeente die hadden geluisterd en gealarmeerd door mijn ongebruikelijke toon, waren gekomen om in te grijpen voor het geval ik op onverklaarbare wijze misbruik had gemaakt ouder.

Ze waren opgelucht en natuurlijk meteen sympathiek toen ik vertelde dat hij diabetes type 1 had ontwikkeld en ik was vastbesloten om een ​​lage bloedsuikerspiegel te voorkomen. Het drong tot me door dat hij, zelfs toen hij me in de buurt had, een dieptepunt kon ervaren dat gevaarlijk zou zijn omdat andere volwassenen niet wisten of vergeten waren dat hij diabetes had.

Het was voor mij een geruststelling dat zelfs degenen in de gemeente die ons niet goed genoeg kenden om te horen dat hij diabetes ontwikkelde, voldoende toegewijd waren aan hem en ons gezin om in te grijpen als ik een erg slechte dag had en geen controle had over welk gevoel dan ook frustratie of overweldigd raken waardoor moeders soms iets zeggen of doen waar ze spijt van hebben.

Hun vriendelijkheid en medeleven jegens mij in wat een verschrikkelijke situatie moet hebben geleken, was precies waar ik tijdens mijn studie op was getraind toen ik me aanmeldde bij een meldpunt voor ouderlijke stress. Totdat ik kinderen kreeg, begreep ik niet dat moeders zich op die manier overweldigd konden voelen, of dat het gepast was om met respect en compassie voor zowel moeder als kind te handelen.

Natuurlijk had ik rust nodig en mezelf troosten omdat ik zo bang was dat mijn zoon vreselijk pijn zou lijden door de hypoglykemie als zijn bloedglucose verder zou dalen. De meeste mensen kennen de schadelijke langetermijneffecten van een hoge bloedsuikerspiegel, maar realiseren zich niet dat een lage bloedsuikerspiegel elke dag een vreselijk gevaar is.

De grootste moeilijkheid van mijn zoon in zijn preteen- en vroege tienerjaren was het hebben van aanvallen in de nacht als gevolg van plotselinge bloedsuikerdalingen, hoewel ik hem altijd testte tussen 14.00 en 15.00 uur.

Een onverwacht resultaat van zijn eerste aflevering van dit soort was dat hij veel vaardigheden verloor die hij op school had geleerd, waaronder zijn wiskundige feiten en cursieve schrijfvaardigheden. Hij had gestage vooruitgang geboekt in de reguliere Tae Kwon Do-klassen die riemexamens aflegden met de rest van zijn klas totdat hij de eerste aanvallen had.

Het kostte hem een ​​jaar om de ingewikkelde routines en reeksen die hij de eerste twee jaar had bestudeerd opnieuw te leren. Net nadat hij zijn groene gordel had verdiend bij zijn eerste gordelexamen na die nachtelijke aanvallen, had hij aanvallen naast me zitten na een uitgebreid ontbijt en een vroege snack.

Omdat ik ze vroeg betrapte, kwam hij snel terug, maar een uur later kon zijn achternaam niet goed in zijn handtekening staan. Hij kwam naar me toe en zei: "Het werkt niet, mam." Hij had zojuist al zijn brieven in cursief opnieuw geleerd en het was erg pijnlijk om hem te vertellen dat we er doorheen zouden moeten gaan en kijken welke hij had verloren. Hij vertelde me net: "Wel, hier gaan we weer."

Afgezien van de grote hoeveelheid karakter en geduld die hij had getoond bij het omgaan met de uitdagingen van diabetes in zijn leven, was mijn zoon een typische tiener, als een 13-jarige jongen typisch kon worden genoemd. Hij hield er niet van om eraan herinnerd te worden wanneer het tijd was voor een bloedtest of een shot of snack wanneer hij andere dingen had die hij wilde doen.

Hij had hetzelfde humeur en dezelfde gevoeligheid als zijn 13+ jaar oude vrienden die geen downsyndroom of diabetes hebben. Als het voor mij mogelijk was om meer geërgerd te zijn over de diabetes van mijn zoon dan welke andere moeder van een 13-jarige dan ook, dan weet ik zeker dat ik dat zou zijn geweest.

Het onderzoek is door de jaren heen voortgezet, dankzij uitstekende fondsenwerving door ouders en andere voorstanders. Mijn zoon volgt nu dagelijks een nieuwere insulinesamenstelling genaamd Lantus (Glargine), en telt koolhydraten bij maaltijden en snacks om te schatten hoeveel kortwerkende humalog insuline moet worden geïnjecteerd om zijn bloedsuiker stabiel te houden.

Hij bleef actief in de sport, ontwikkelde een interesse in theater en dans en bleef belangstelling en aanleg hebben voor zijn academische doelen. Hoe nauw we ook proberen zijn diabetes onder controle te houden, er is een grote kans dat het zijn gezondheid eist.

Omdat hij een actief leven heeft; zijn bloedsuiker is onvoorspelbaar; hij heeft intellectuele en communicatie-uitdagingen; gebruikt medicijnen die gevaarlijke hoge bloedsuikers kunnen veroorzaken; en hij is op MDI; mijn zoon test zijn bloedglucose acht tot twaalf keer per dag. Het vermijden van één noodgeval of ziekenhuisopname is meer dan de moeite waard voor een jaar diabetes testbenodigdheden, en het is natuurlijk de moeite waard om zijn gezondheid, moraal en geestelijke gezondheid te behouden.

We hebben ouderrapporten gehoord van medische professionals die vier bloedglucosetests per 24 uur per dag of minder aanbevelen voor patiënten met de dubbele diagnose van het syndroom van Down en diabetes type 1. De reguliere opvoeding en steungroepen voor jeugddiabetes kunnen vaak pediatrische endocrinologen en andere medische professionals aanbevelen die een sterke achtergrond hebben in best practices.

Diabetes is een aandoening die ervoor zorgt dat ieder van ons een pijn- en zorgengrens overschrijdt die geen enkele ouder zou moeten oversteken. Ik had nooit gedacht dat iets de angsten zou overschaduwen die de diagnose Downsyndroom in ons leven introduceerde. We hebben een remedie nodig.

Blader in uw plaatselijke bibliotheek, boekhandel of online winkel voor
boeken over het opvoeden van kinderen met diabetes of het syndroom van Down, zoals het Down Syndrome Nutrition Handbook - Een gids voor het bevorderen van een gezonde levensstijl

"... Veel mensen, en zelfs veel artsen, hebben nog nooit gehoord van antilichaamtests, die kunnen helpen bij de diagnose van type 1 diabetes. De bloedtests meten de specifieke antilichamen van uw lichaam met betrekking tot auto-immuunactiviteit die insuline producerende bètacellen aanvalt in de alvleesklier, zegt Lori Laffel, MD, hoofd van de sectie over kinder-, adolescenten- en jongvolwassen diabetes bij Joslin Diabetes Center en hoogleraar kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School ... "
Antilichaamtests kunnen diabetes type één diagnosticeren bij kinderen met diabetes voordat de symptomen zich ontwikkelen
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Kinderen met diabetesinformatie en ondersteuning
//www.childrenwithdiabetes.com

Lage bloedsuikerspiegel: van buitenaf ziet het er niet zo uit.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Dit is type 1 diabetes - controle versus realiteit
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

Korte film van 18 minuten: DxONE Type One Diabetes
Leven met diabetes type 1, gezien door de ogen van een vader met een kind met diabetes, en zijn zoon.
//vimeo.com/82085032

Mijn Glucagon-beveiligingsdeken
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Opgroeien met diabetes: een jeugdperspectief
Mevrouw Krystal Boyea, jeugdambassadeur, Noord-Amerika en het Caribisch gebied, bij de Internationale Diabetes Federatie
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 zorgt ervoor dat kinderen met diabetes veilig zijn op school
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Stelt schoolpersoneel in staat om vrijwilliger te worden opgeleid om elementaire diabeteszorg te bieden, inclusief het toedienen van insuline en glucagon; stelt capabele kinderen in staat om hun diabetes zelf te beheren terwijl ze op school zijn.

American Diabetes Association: wettelijke rechten van studenten met diabetes
Hoofdstuk 8 Welke diabeteszorgdiensten en -accommodaties moeten worden geboden?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Kinderen met diabetesinformatie en ondersteuning
Kinderen met diabetes op www.childrenwithdiabetes.com

Diabetes waarschuwingssignalenvan kinderen met diabetes Website
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Terug naar school met diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jonas Brothers Update - Diabetes heeft de 15-jarige Nick Jonas niet vertraagd
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Type 1 popster, Nick Jonas vertelt zijn verhaal ... In november 2005 ontdekte Nick Jonas dat hij diabetes type 1 had.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Veel gezondheidswerkers zijn onwetend over diabeteszorg in het ziekenhuis, poliklinische en intramurale chirurgie
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Hulphond een redder in nood voor kinderen met diabetes, autisme | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html