Klinische proeven en neuromusculaire aandoeningen
Klinische proeven omvatten experimenteel onderzoek om effectievere behandelingen en / of behandelingen voor ziekten te vinden. Hoewel neuromusculaire ziekten nog niet kunnen worden genezen, bieden lopende klinische onderzoeken (ook wel interventionele studies genoemd) hoop. Door betrokken te raken bij klinisch onderzoek kunnen personen met neuromusculaire aandoeningen deelnemen aan de voortdurende zoektocht om de medische behandeling te verbeteren.

Betrokkenheid bij een klinische proef kan echter niet ten goede komen aan een deelnemende persoon en er blijft een mogelijkheid van schade door de experimentele behandeling. Als u besluit deel te nemen aan een klinische proef, moet u uw arts op de hoogte houden.

Betrokkenheid bij een klinische proef moet vrijwillig zijn. Via een proces dat geïnformeerde toestemming wordt genoemd, krijgen deelnemers informatie over de klinische studie om hen te helpen beslissen of ze al dan niet deelnemen. Deelnemers moeten de gelegenheid krijgen om kennis te maken met het onderzoeksprotocol en vragen te stellen. Het protocol moet informatie bevatten over wie in aanmerking komt voor de proef en hoe deelnemers worden geselecteerd om deel te nemen en aan onderzoeksgroepen worden toegewezen. Protocollen zullen ook informatie bevatten zoals risico's en voordelen van deelname, de duur van het onderzoek, een testschema, procedures en / of geneesmiddelen en doseringen.

In de VS vereisen medische onderzoeksprotocollen met geneesmiddelen, biologische producten of medische hulpmiddelen die worden uitgevoerd met menselijke deelnemers beoordeling, goedkeuring en monitoring door een institutionele beoordelingsraad (IRB). De rol van de IRB omvat het bepalen of het onderzoek ethische vereisten volgt en de rechten en veiligheid van deelnemers beschermen.

In de VS zijn klinische onderzoeken te vinden op de website van de Amerikaanse klinische proeven. Een zoekopdracht op de site van de Amerikaanse klinische proeven met de term "neuromusculaire ziekte" toonde 1067 "open onderzoeken" op het moment dat deze site werd bezocht (5/9/15). (Deze zoekopdracht sloot gesloten studies en studies met een 'onbekende status' uit: zonder deze beperkingen werden 4047 studies getoond.) Sommige van de 1067 waren aan het werven, terwijl anderen werden vermeld als 'nog niet aan het werven'. Een zoekopdracht naar "spierdystrofie" vond 115 open onderzoeken (wederom met "onbekende status" uitgesloten).

De site bevat ook een geavanceerde zoekoptie om uw zoekopdracht verder te verfijnen. Terwijl bijvoorbeeld bij een zoekopdracht naar "spierdystrofie" 115 open onderzoeken werden gevonden (waarbij onderzoeken met een "onbekende status" werden uitgesloten), beperkte het selectievakje bij geavanceerd zoeken naar kinderen in de leeftijd van 17 tot 17 jaar de zoekopdracht tot 77 onderzoeken. Door de term 'hart' toe te voegen aan de bovenstaande zoekcriteria onder 'Gerichte zoekopdracht: voorwaarden' is de zoekopdracht verder beperkt tot 5 onderzoeken.

Op internationaal niveau houdt de Wereldgezondheidsorganisatie nu een internationaal register van klinische proeven bij. Het International Clinical Trials Registry Platform biedt klinische onderzoekers de mogelijkheid om hun inspanningen internationaal te communiceren. De Cooperative International Neuromuscular Research Group richt zich op onderzoek dat specifiek is voor neuromusculaire aandoeningen.

Individuen kunnen zich ook registreren bij ziekteregisters voor neuromusculaire aandoeningen en bepaalde specifieke neuromusculaire aandoeningen. Hierdoor zal hun informatie beschikbaar zijn voor onderzoekers die proefpersonen willen werven voor hun onderzoek.

Volgens de Coalition for Clinical Trials vindt Clinical Trials Awareness Week plaats in de eerste volledige week van mei 2015. Ze bieden een gratis toolkit om het bewustzijn van het belang van klinische proeven te vergroten.

Als onderdeel van de gemeenschap van neuromusculaire ziekten, blijft het belangrijk om te helpen bij het zoeken naar behandelingen en behandelingen. Organisaties zoals de Muscular Dystrophy Association (MDA) en de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ondersteunen onderzoekinspanningen. Door betrokken te raken bij onderzoek, hetzij als deelnemer, hetzij door fondsenwerving en belangenbehartiging, kunt u helpen om lopende onderzoeksinspanningen in neuromusculaire aandoeningen te ondersteunen.

Middelen:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Eenvoudig zoeken. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Ontvangen 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Meer informatie over klinische studies. Opgehaald van 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / begrijp.
Coalition for Clinical Trials Awareness, (2015). Clinical Trials Awareness Week Toolkit. Ontvangen 5/9/15 van //cctawaware.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Website van de Cooperative International Neuromuscular Research Group, (2015). Ontvangen 5/9/15 van //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Klinische studies en proeven. Ontvangen 5/9/15 van //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Onderzoeksregisters en neuromusculaire ziekten. Ontvangen 5/9/15 van //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Co-avonturier zijn. Quest, 15: 3. Ontvangen 5/9/15 van //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Wereldgezondheidsorganisatie, (2014). International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP). Opgehaald / 9/15 van //www.who.int/ictrp/en/.


Video-Instructies: Vijf vroege tekenen van fibromyalgie (Maart 2024).